Les migraineux : les personnes les plus rigides, flexibles et spontanées que vous connaissez

Par Migraine.com • Le 9 février 2021


Par Holly Harding.

Vivre avec la migraine chronique nous place parfois dans une position un peu étrange où nous devons naviguer entre rigidité, flexibilité et spontanéité. Apprendre à conjuguer avec ces dynamiques divergentes et parfois conflictuelles peut être un élément fondamental pour gérer la maladie de façon proactive et efficace.

Rigidité

Règle générale, une gestion soignée de la migraine entraîne son lot de règles et de restrictions. Nous contrôlons notre environnement pour diminuer les probabilités de déclencher une crise, que ce soit en restreignant notre alimentation ou en veillant strictement à nos heures de sommeil. Si certaines crises de migraine sont déclenchées par des stimulus hors de notre contrôle (changement de température ou changement hormonaux), d’autres peuvent être évitées grâce à une planification soignée (en évitant certains aliments et boissons, la lumière vive, le bruit ou des heures de sommeil irrégulières).

Connaître nos limites et nos restrictions

Dans un restaurant, peut-être devons-nous choisir une place particulière, afin d’éviter une lumière intense ou une fenêtre. Peut-être devons-nous nous astreindre à un régime strict en raison d’une intolérance alimentaire susceptible de déclencher une crise. Peut-être encore devons-nous prévoir des rencontres seulement en début de journée, parce que nous avons tendance à éprouver une escalade de la douleur, des épisodes de cerveau embrouillé ou d’autres symptômes neurologiques complexes en après-midi. Quelle que soit notre situation, nous apprenons, par essai et erreur et parfois au prix de longs et douloureux efforts, que ces attentions particulières sont précieuses, car elles nous permettent d’éviter certains déclencheurs.

Flexibilité

À l’inverse, nous devons à tout moment nous monter incroyablement flexibles et réactifs à l’égard de nos symptômes et de notre douleur. Nous devons être prêts à réagir à une crise dès les premiers signes. Ce n’est un secret pour personne que les perspectives de casser une crise sont meilleures lorsque la prise en charge est rapide. Ainsi, dès qu’une crise pointe à l’horizon, nous devons nous arrêter pour y réagir. Il faut annuler nos plans pour la journée et entièrement réaménager notre horaire. Combien d’événements et de fêtes avons-nous manqués à cause de la migraine? Occasion spéciale ou pas, nous devons diminuer nos activités au maximum et prendre nos médicaments d’urgence dans l’espoir que notre état n’ira pas en empirant. Pour cette raison, nous ne pouvons jamais nous accrocher mordicus à ce que nous avions prévu de faire.

Spontanéité

Finalement, si nous voulons compter sur un semblant de vie normale en dehors de la migraine, nous devons profiter de nos moments de bien-être chaque fois qu’ils se présentent. Cela peut signifier de tout laisser tomber pour profiter d’expériences inspirantes et revigorantes.

Baisser la garde

La migraine chronique nous pousse souvent à adopter des habitudes calmes et casanières, en évitant autant que possible toute activité susceptible d’intensifier ou d’exacerber la douleur. En période de sursis, nous pouvons éprouver de la difficulté à baisser la garde temporairement et rapidement pour profiter d’une expérience nouvelle, stimulante et mémorable. Une marche au grand air? Une journée à la plage? Un repas entre amis?

L’épée de Damoclès

Nous avons soif de tellement d’expériences lorsque nous sommes aux prises avec des limitations. Par contre, il peut être intimidant de laisser s’exprimer son côté aventurier et spontané, alors que les déclencheurs de la migraine guettent au moindre détour. Allons-nous déclencher une crise par inadvertance justement au moment où nous essayons de profiter d’un moment de répit? De combien de temps disposons-nous avant la prochaine crise? Pour toutes ces raisons, il faut du courage pour faire place à la spontanéité et donner libre cours à ce sentiment d’urgence qui nous incite à profiter de tout ce que la vie a à offrir.

Placer la migraine au centre de notre vie, de la bonne façon

Vivre avec la migraine n’est PAS un choix. Par contre, notre volonté de composer avec elle de manière proactive et intelligente et notre façon de le faire SONT des choix. Être tout à la fois rigide, flexible et spontané sera tour à tour un objectif louable, une commande difficile, un processus fluide ou une perspective inatteignable. Cela dit, la recherche d’un tel équilibre a pour effet de nous investir dans la gestion de la migraine, plutôt que de nous cantonner passivement à la souffrance. Cette quête nous place en position de commande, alors que la maladie nous laisse trop souvent cette impression de ne rien contrôler. En définitive, une telle approche peut entraîner une diminution de la fréquence des crises. Voilà quelque chose à ajouter au chapitre des petites victoires.


Cet article a été traduit de l’anglais avec l’autorisation expresse de Migraine.com/Health Union LLC et ne peut être copié ou reproduit sans son autorisation écrite. Voici l’article original.


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3 Commentaires
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Fleur
Fleur
il y a 3 années

Je vis avec cette ,,,,,,,cochonnerie. Depuis 40 ans. J’ai tout essayer. Tout.
Tout. Ca ne se guėri pas Tout nous donne la migraine ,
Amerge me soulage ,,,un peu. Mais. Ca revient toujours. Alors.

Édimestre
il y a 3 années
En réponse à  Fleur

Je vous souhaite de trouver le traitement qui pourra vous aider de façon plus significative. C’est très éprouvant d’essayer toutes sortes de traitements, mais de voir peu de résultats. Si vous avez envie d’échanger avec d’autres personnes vivant avec la migraine, je vous invite à vous joindre à notre groupe Facebook privé, Partage Migraine Québec : https://www.facebook.com/groups/312758085805229

Myriam Lebel
Myriam Lebel
il y a 3 années

Comme migraineuse chronique,réfractaire.
Échec de 8 traitement en prophylaxie. Je commence à comprendre, après 30 ans de douleur, que la spécialiste de MES migraines c’est moi. Je suis en charge de veiller à ce que cette « cohabitation soit vivable.
Je dois être vigilante tout en sautant sur chaque moment « léger et joyeux » sans douleur. C’est comme vivre avec un handicap invisible. ESPOIR💚