NDPH et traitement de crise

Par Migraine Québec • Le 11 juin 2014


Question du patient

« Je suis en arrêt de travail depuis 6 mois parce que je souffre d’un NDPH (New Daily Persistent Headache, « Nouvelle Migraine Quotidienne Persistante », voir cet article) depuis le mois de mars… quel enfer ! Suite à une sinusite (en Mars) et 2 traitements antibiotiques, à la fin Avril on a découvert que je soufrais de migraines, et en Juin j’ai finalement été diagnostiquée pour NDPH. J’ai eu 2 hospitalisations (3 jours et 2 semaines) en neurologies et une autre de 6 semaines en psychiatrie pour dépression majeure.

J’ai des migraines tous les jours (je n’avais jamais connu cela auparavant), exactement comme votre graphique le décrit. Je pleure encore beaucoup, parce que j’ai peur que ça ne finisse jamais et que je ne puisse retrouver ma vie d’avant. Je prends actuellement 150 mg de Topamax, 20 mg d’Elavil et 120mg de Cymbalta par jour. J’ai perdu 16 livres et j’ai des troubles de visions qui me donnent de la difficulté à lire. Durant mes hospitalisations j’ai eu (entre autres!) 1 bloc occipital et 1 bloc facétaire. J’ai eu mon premier traitement de Botox à la mi-Juillet avec des résultats mitigés. Dans les prochains jours mon docteur me donnera le 2ieme traitement Botox, nous espérons beaucoup que les résultats soient plus tangibles.

Avez-vous un certain succès à traiter les NDPH ? Je sais que ça peu être très long à traiter, et mon Dr me dit que les histoires d’horreurs qu’on voit sur internet sont des cas mal traiter… svp rassurer moi.

Que pensez-vous du traitement qui consiste à traiter les sujets (qui n’ont pas d’hyperflexibilité des jointures) avec Singulair + Doxycycline ? Avez-vous déjà essayez? »

Réponse du Dr Leroux

« Le NPDH est une entité controversée sur laquelle les discussions vont bon train dans les congrès. Cette entité a été décrite tout d’abord chez de jeunes personnes. Il s’agissait d’un mal de tête apparu de façon très bien identifiée dans le temps, une journée précise, et souvent dans un contexte post-infectieux. Le mal de tête pouvait ressembler à une migraine. Les premiers cas rapportés s’amélioraient toutefois spontanément. Par la suite, le terme NDPH a été utilisé pour plusieurs cas de céphalée chronique d’emblée sans étiologie retrouvée et réfractaires, ce qui est bien différent des premiers cas décrits.

Puisque les moyens d’investiguer les causes des maux de tête sont limités, il arrive souvent que nous n’ayons pas la clé de l’énigme dans les situations difficiles. Je suis confrontée à ce problème bien souvent. Il fut une époque où la plupart des maladies neurologiques restaient obscures, alors je ne perds pas espoir que de nouvelles façons de mieux comprendre soient développées dans le futur (si la recherche est financée bien sûr). Ceci dit, le diagnostic différentiel du NDPH est large. Je me permets de joindre un excellent article qui souligne que le NDPH est un syndrome et non un diagnostic, et que plusieurs autres causes aux maux de tête doivent être envisagées.

Bref, en ce moment le terme NDPH me semble regrouper un groupe mal défini de céphalées chroniques. Nous ne comprenons pas la cause de ce problème, et donc le traitement est très empirique. On a tendance à utiliser les traitements anti-migraineux, bien entendu. Aussi, je ne veux pas vous décourager, mais j’ai peu d’information de qualité à vous communiquer sur le sujet, puisque l’entité en elle-même reste mal définie.

J’ai prescrit la doxycycline à quelques patients chez qui je suspectais cette condition, je dois le dire sans succès.

Je tiens à vous encourager, et surtout à souligner que même si certaines personnes ne comprennent pas ce que vous vivez ou remettent en doute vos symptômes, vous ne devez pas vous remettre en question. Les céphalées chroniques invalidantes sans cause claire existent et il faut continuer la recherche à ce sujet. »

Dr Elizabeth Leroux, MD, FRCPC (spécialiste en médecine des céphalées)

4 réponses à “NDPH et traitement de crise”

  1. Avatar John pelletier dit :

    Je crois souffrir de la même chose.
    Mon médicin mentionné une céphalée de tension. Mais j’ai cette douleur depuis la mi novembre 2012.
    À été en arrêt de travail de juin 2013 à août 2016. Malgré mes maux de tête. Et je retourne en arrêt de travail au moment que je vous écris le 18 mars 2018. Avez vous des piste de solutions pour moi merci.

    • Avatar Yves Hebert dit :

      Bonjour John,
      J’espère que vous aller bien depuis. Je suis un diagnostiqué du NDPH depuis automne 2010. Aujourd’hui, je me porte relativement bien avec les habitudes de vie qui ont changées évidemment mais aussi avec les médicaments prescrits soit du Topiramate et venlafaxine. N’hésitez pas à me communiquer avec moi au besoi.

  2. Avatar Andrée dit :

    J’ai le syndrome NDPH depuis 2011. J’ai essayé plusieurs médicaments qui ont parfois diminué le mal mais qui ont fini par ne plus faire effets.

    La seul chose qui m’aide c’est les injections de Botox. Sa n’enlève pas le mal quotidien mais j’ai de meilleurs journées qu’avant de commencer ce traitement.

    Bon courage! Ce n’est vraiment pas drôle d’avoir une douleur constante qui nous brime dans tout ce que l’on veut faire.

  3. Avatar Nathalie dit :

    Bonjour, moi aussi j’ai été déclaré ndph. Un petit cognements de tête sur le rebord d’une balançoire et v’lan , les maux de coeur, mal de tête ( à vouloir te l’arracher ),étourdissement, langue épaisse et pleurer pleurer et pleurer de douleur .
    Ma neurologue m’as essayé plusieurs médicaments, j’en ai fait une surdose entrée a l’urgence.
    Trouvé un médicament correct jusqu’à ce que je me recogne la tête.
    Je dois refaire un traitement choc de cortisone et on verra pour la suite.
    Diagnostique: je vais rester avec ça toute la vie.

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