Cohabiter avec la migraine

Qu’est-ce que la migraine? Difficile pour moi d’y répondre rapidement. Pour survivre, il a fallu apprendre à cohabiter avec elle et à bien me connaître afin de minimiser toutes les opportunités qu’elle saisit pour prendre toute la place. De plus, elle détient un gros avantage : elle est invisible. Difficile d’expliquer à qui que ce soit qu’on est incapable de fonctionner à cause d’un mal intangible. Mon expérience de migraineuse chronique quotidienne se divise en plusieurs sphères. Je dirais que la première est la maladie elle-même; comment elle se manifeste, comment elle m’afflige. Ensuite, il y a la difficulté à expliquer aux autres qu’on souffre, qu’on a besoin d’aide, de traitements, de médication. Puis vient ensuite la recherche de l’équilibre dans le chaos.

D’abord, je n’ai aucun souvenir de la dernière fois où je n’ai pas ressenti de douleur sur et dans mon corps. Les répercussions sur ma vie sont énormes. Je souffre de migraines depuis l’âge de 17 ans et j’en ai tous les jours depuis plus de 15 ans. L’arrivée quotidienne de la douleur se fait souvent vers la fin de la nuit. Les journées sont parsemées de moments de douleur lorsque je suis exposée malgré moi à divers stimuli et souvent la douleur se pointe sans que je ne sache trop pourquoi. La douleur dans le crâne me réveille plusieurs fois par semaine.

Le truc avec mes migraines est de prendre la médication dès qu’elles se pointent pour tenter de les casser efficacement. Lorsque la douleur me réveille, il est déjà trop tard, elle est bien installée et prend toute la place; j’ai mal, très très mal. On dirait que des coups de marteau me sont assénés sur la tête. En plus, j’ai la nausée et envie de vomir. Aucune position n’est confortable, tout mon corps souffre, j’ai mal au ventre, je suis incapable de faire quoi que ce soit, impossible de me concentrer, j’ai chaud, j’ai froid… J’attends et j’espère que les médicaments que je viens de prendre fassent un peu effet. Cette douleur quotidienne affecte ma vie et la qualité de mon sommeil. J’ai de la difficulté à m’endormir le soir et je suis fréquemment réveillée par la douleur, alors je suis très souvent épuisée.

Pour tenter de casser les migraines quotidiennes, j’ai un cocktail de médicaments à ma disposition. Il n’est pas parfait et ne casse pas toutes mes migraines, mais il réussit à diminuer ma douleur. Il y a malheureusement des fois où c’est un échec total, mais je suis heureuse lorsqu’il réussit à m’apaiser. Pour en arriver à cette recette de médication, il y a eu un long parcours d’essais et d’erreurs.

Heureusement, il y a eu sur ma route un médecin qui m’a écoutée et qui m’a crue. Il m’a expliqué comment se manifeste la migraine, ce qu’elle provoque dans mon corps. Il m’a aussi expliqué qu’elle peut être provoquée et amplifiée par plusieurs déclencheurs, que d’apprendre à les identifier pouvait m’aider. Comme je le mentionnais précédemment, la migraine est invisible, méconnue, difficile à diagnostiquer et à traiter. Il aura fallu plusieurs années avant de trouver des médicaments que je tolère et qui ne provoquent pas trop d’effets secondaires. Mais jusqu’à maintenant, aucun médicament n’a réussi à guérir mes migraines. La médication m’aide à passer à travers mes journées avec des hauts et des bas au niveau de la douleur.

Je continue pourtant d’espérer qu’un jour on découvrira une molécule qui pourra me guérir. J’espère aussi que cette future découverte sera accessible à tous ceux qui souffrent de migraine. La médication pour traiter la migraine peut s’avérer très dispendieuse, ce qui rend difficile l’accessibilité équitable. Cette maladie invisible et mal comprise n’est pas nécessairement à l’avant-plan au niveau de la recherche de traitements. Je continue aussi d’espérer qu’à force de sensibiliser, plus de gens saisiront à quel point cette maladie est invalidante; à un tel point qu’on soit incapable de fonctionner et qu’on doive se rendre à l’urgence d’un hôpital. Si je peux me permettre un autre souhait : j’aimerais que les urgences des hôpitaux soient mieux outillées pour nous venir en aide lorsque la douleur est insoutenable.

Ceci m’amène à insister sur le mot « sensibilisation ». En plus des difficultés à trouver quelqu’un qui connaît la migraine et qui est formé pour tenter de la traiter du point de vue médical, il faut souvent subir le jugement d’autrui. Il faut savoir s’entourer de gens compréhensifs et bienveillants. Je suis chanceuse d’en avoir près de moi, mais je suis quand même confrontée à certains qui ne comprennent pas l’impact que peut avoir la maladie de la migraine sur ma vie. Je ne leur en veux pas, ce n’est pas nécessairement fait volontairement, mais parfois leurs propos sont blessants. Je mets ça sur le dos de la méconnaissance de cette maladie. La migraine n’est pas un simple mal de tête, elle affecte tout le corps.

En plus de lutter quotidiennement contre la douleur, il faut tenter de mettre en perspective ces commentaires déplacés. On m’a déjà dit que mon problème était dû à la paresse, que je ne buvais pas assez ou trop d’eau, que si j’avais la foi en une toute puissance je n’aurais plus mal, que je devrais adopter tel ou tel régime alimentaire et j’en passe… Si la solution était si simple, je l’aurais trouvée il y a longtemps. J’ai rigoureusement essayé tous les traitements préventifs conventionnels et non conventionnels qui m’ont été proposés et ça ne fonctionne pas. Parfois, certains traitements m’ont même rendue plus malade que je ne l’étais déjà.

Enfin, pour réussir à vivre avec la migraine, il faut que j’essaie de trouver l’équilibre. Cet équilibre est différent pour chacun. Pour moi, cette quête passe en partie par l’identification des déclencheurs de mes migraines; il y a en a une multitude. Il y a une longue liste d’aliments que je dois éviter. Des sons ou odeurs anodins pour certains provoquent une douleur intense dans ma tête et des nausées. Mon cerveau de migraineuse est en alerte constante, il capte tous les stimuli externes et les amplifie. Je ne peux pas mettre de chapeau, de casque de protection; une simple queue de cheval peut provoquer une migraine. Rien ne doit serrer ma tête. Et que dire de toutes ces ondes qui peuplent notre monde moderne. Le WiFi est un grand déclencheur pour moi, mais comment faire, il y en a partout. J’ai la chance de vivre dans la forêt, loin du WiFi.

Je tente d’éviter au maximum tous les déclencheurs pour aider à diminuer ma douleur. Parfois, ce régime de vie stricte et en marge de la société est drainant et le moral n’est pas toujours au rendez-vous. Dans ces moments, j’essaie de faire quelque chose que j’aime, quelque chose de réconfortant. J’ai découvert que les animaux sont très apaisants pour moi, ils ne jugent pas et ressentent quand je ne vais pas bien. Lorsqu’on a mal, on a besoin de réconfort, d’être écouté et respecté.

Malgré tout, je ne cesse pas de rêver qu’un jour le mystère de la migraine sera percé et qu’un traitement efficace sera découvert.

Écoute, respect, sensibilisation!

–Claudine