Edith, migraineuse depuis l’enfance

Je m’appelle Edith et j’ai maintenant 40 ans.

Je crois souffrir de migraines depuis mon jeune âge. Surtout, depuis l’adolescence.

Je dis je crois, car mes souvenirs sont flous. Au départ, ce ne sont pas tant les maux de tête dont je me souviens, mais plutôt le malaise généralisé du corps quand on souffre d’une migraine. Combien de fois, mes après-midis à l’école, je me suis sentie fatiguée, nauséeuse, le cerveau lent à réagir, tremblotante, en sueurs? Combien de fois ai-je eu des malaises digestifs, des épisodes de bâillements et de larmoiement? Puis ça s’est précisé avec le mal de tête autour d’un œil, les élancements, la lumière qui fait mal.

Je n’en ai jamais fait tout un plat, car cela m’arrivait plusieurs fois par semaine. Mais je crois qu’avec le déclenchement hormonal à la pré puberté, les migraines se sont alors bien campées dans mon corps. Et elles suivent mon cycle hormonal chaotique depuis. Je souffre aussi d’endométriose sévère impossible à contenir avec des traitements hormonaux ou anti hormonaux. Tous les traitements essayés provoquent maintenant des migraines catastrophiques.

La fatigue s’accumulant, le type de migraine a aussi évolué. Certaines suivent le cycle menstruel, d’autres sont digestives, d’autres sont nocturnes ou prennent origine de tensions au cou et à la nuque.

Les triptans ont fait une énorme différence. Enfin, un comprimé que l’on peut prendre en sachant qu’il risque de nous aider. Mais… on ne le prend pas à chaque migraine! Car sinon, on en prendrait trop!

J’ai essayé un traitement de fond. Efficace au départ, mais après quelques semaines, nous devions toujours augmenter la dose. Et les effets secondaires ne me plaisaient pas.

Je suis maintenant en attente pour une chirurgie majeure qui va me ménopauser définitivement. J’espère que cette opération me soulagera des migraines hormonales. Par la suite, si les migraines sont encore trop abondantes, j’opterai possiblement pour de nouveaux traitements (Aimovig, Emgality) qui semblent prometteurs.

C’est difficile de vivre au quotidien avec la migraine. Elle entache nos bonheurs, elle apparaît à tout moment, même si la journée avait bien débuté, même si on a bien dormi, bien mangé. Un simple petit stress émotionnel, un changement soudain dans la météo, un repas mangé trop vite ou contenant une épice ou un aromate différent et hop! Voilà qu’elle réapparaît.

Je n’ai jamais manqué ni l’école, ni le travail à cause d’elle. Par contre, combien de fois ai-je peiné à terminer ma journée, à tenir mon front d’une main en conduisant avec l’autre pour revenir à la maison? Combien de fois me suis-je cachée dans les toilettes pour me ressaisir, combien de fois ai-je éprouvé du grand chagrin face à cette douleur qui ne me quitte jamais vraiment?

Mes proches savent, à mon seul regard, si je suis affligée d’une migraine. Je ne peux plus le leur cacher. J’y parviens encore à mon travail. Je prends soin des gens. Ils ne doivent pas savoir que parfois, je suis plus souffrante qu’eux. Mais cela me coûte cher en énergie de le cacher!

Ce que je voudrais que les gens retiennent de la migraine? Que ce n’est pas simplement un mal de tête. Oui, il est là, puissant et invalidant. Mais à ce mal de tête carabiné s’ajoutent une multitude de symptômes tout aussi incapacitants. Tout le corps cesse de bien fonctionner. Et ça nous rend bien tristes, nous, les migraineux, car nous souhaitons, comme les autres, profiter pleinement de la vie au quotidien!

Ce que je souhaite pour mon avenir? Que ma chirurgie me libère d’une part de mes douleurs d’endométriose et de mon cycle hormonal. Puis, que ça me libère de toutes les migraines qui suivent ce cycle. Je sais que j’en demande beaucoup. Mais je souffre depuis mon jeune âge et moi aussi, j’ai le droit d’espérer une vie sans ces terribles douleurs!

–Edith