Les fardeaux migraineux, avis aux bureaucrates!

Par Migraine Québec • Le 24 septembre 2021


À tous ceux qui ne m’ont pas cru ou ne me croiront pas dans l’avenir.

À tous les décideurs dans la gestion de dossiers de médicaments d’exceptions.

Moi, c’est Laurie, 39 ans, avec un amoureux tellement génial, un appart et un petit chien! En gros, depuis mes 26 ans, ça se résume pas mal à ça!

Du côté de ma mère, on est toutes migraineuses. Ma migraine était occasionnelle depuis mes 16 ans, de manière plus hormonale qu’autre chose jusqu’à l’âge de 26 ans. À 24, 25 ans, ça a monté en épingle. Depuis mes 26 ans, c’est 24 sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. Pour vous donner une idée, je me suis mariée avec mon homme avec « M » dans la tête (comme je la surnomme). Ça a pris tout mon petit change pour mettre mon attention sur ce qui se passait à ce moment-là.

Avant, j’étais barmaid, je travaillais dans le public et J’ADORAIS aller dans des shows, pour sentir vibrer la musique dans mes tripes. De la bombe dans mes oreilles! Maintenant, le simple tic-tac de l’horloge équivaut au supplice de la goutte, et le soleil m’arrache la rétine.

J’avais des rêves de carrière, de fonder une famille, d’avoir une maison… Vous savez, ces choses normales de la vie? J’ai plus de X sur ma wishlist que de check! Plus d’impossibilités que de possibilités…

« M », c’est une gang de lutins dont le mauvais band rock distorsionne dans mon cerveau pendant que d’autres essaient de me percer les tympans et deux autres tentent de m’enlever les globes oculaires avec des cuillères… Pis pour moi, y parlent pas la même langue que moi parce qu’ils comprennent rien à « foutez le camp ». Ça fait pas mal, c’est atroce! Tu fais des phrases incomplètes, tu cherches tes mots, tu oublies tout. J’essaie d’en rire en disant que mon cerveau est un fromage suisse!!!

Ton corps ne peut tellement plus gérer ta douleur qu’il te dit : « ben, GO, vomir tes entrailles va sûrement faire du bien ».

Alors, me frotter les tempes avec du jus de citron en faisant une rotation de mes pieds dans la glace et ensuite l’eau chaude? Merci, mais non!

Avoir « M » dans sa vie, c’est vivre à l’heure. Annuler presque tout à la dernière minute, ne rien prévoir, perdre ses amis et sa famille et gagner un tas de pilules. Ça oui, on en essaie, des pilules. Trop souvent, on se scrappe l’estomac à coups de traitements préventifs, mais surtout de traitements curatifs!

Avoir « M » dans sa vie, c’est arriver à avoir une vie « correcte » avec la nouvelle médication sortie sur le marché, mais devoir se battre pour y avoir accès.

C’est demander à des gens, qui n’ont pas l’énergie de simplement vivre convenablement, de mettre le peu de jus qu’il leur reste dans 12 courriels, 8 appels, 3 rendez-vous, pour raconter leur histoire pour 12748384e fois…

C’est voir sa vie de souffrance résumée à 2 pages et demie de documents demandés par un assureur pour savoir si tu as vraiment besoin d’un traitement.

HEY, allo? Ma vie ne se résume pas à ce résumé, pas à 2 pages et demie de questions tellement générales que le personnel médical spécialiste pourrait remplir les yeux fermés!

Déjà qu’il faut accepter l’idée que se faire rentrer des aiguilles partout dans la tête devrait te faire du bien et que tu dois avoir mal pour aller mieux… Ne venez pas me dire que je fais un caprice d’enfant à demander que mon traitement soit remboursé.

Je n’ai pas de plâtre sur la tête ni les yeux au beurre noir. C’est parce que ça se voit pas que vous croyez pas, tel un Thomas dans la Bible.

Voilà le pourquoi de ma photo. Voici mon plâtre de glace et mes pansements fumés. Je pourrais aussi vous envoyer une photo où j’ai appris à pleurer sans expression faciale, parce que tout bon migraineux sait que si tu forces le visage, c’est juste pire.

Sachez, chers décideurs, que lorsqu’on est rendu avec un suivi régulier avec un neurologue spécialiste de la migraine, c’est sûrement pas pour le plaisir. Si vous voyez moindrement la difficulté de voir un médecin de famille, faite juste vous imaginer avoir un rendez-vous avec un neurologue!!!

Arrêtez de dire que vous compatissez, et agissez. Vous savez très bien qu’aucun d’entre nous n’a la force d’aller se battre pour ses traitements quand on se réveille le matin et que juste 30 secondes séparent l’ouverture de nos yeux d’un coup de douleur insoutenable.

Donnez-nous accès à nos traitements et de manière tolérable, arrêtez de demander l’impossible. Même nos médecins n’en reviennent pas des niaiseries que vous demandez à répétition, alors que tout est déjà indiqué 10 fois dans les autres formulaires « A38 ».

C’est un parcours qui rend fou quand la maladie a déjà quasiment fait la job.

Oui, je suis amère. Mais je suis fatiguée! Fatiguée de me battre pour quelque chose qui me semble normal dans mon état… et c’est le cas pour mes amis migraineux.

800 mots, c’est peu pour exprimer comment on passe nos vies à se faire niaiser… mais c’est assez pour démontrer que les niaiseux, c’est pas nous.

Appelons un chat… un chat!!!

–Laurie, endeuillée de sa vie!


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