Ma longue lutte contre moi-même : témoignage d’une jeune migraineuse

Par Marie-Eve Branconnier • Le 23 septembre 2020


Marie-Eve, 28 ans, migraineuse. Encore aujourd’hui, m’autoproclamer migraineuse me fait grincer des dents, à croire que l’acceptation est une histoire de tous les instants, un long processus, une rivière infinie remplie de remous et de cascades. Pourquoi je n’aime autant pas me dire migraineuse? Si on avait posé cette question à la « moi » d’il y a 10 ans, je n’en aurais probablement eu aucune idée. En 10 ans, j’en ai fait du chemin et surtout j’en ai appris des choses sur moi, l’autopsychanalyse m’est devenue une seconde nature.

Pour bien répondre à cette question, il faut revenir dans le passé, revenir à la « moi » d’il y a 10 ans et comme dirait Buzz Lightyear plus loin encore.

Je fais des migraines, je dirais même de manière chronique depuis mon enfance, d’aussi loin que je puisse me souvenir, mais je n’ai été diagnostiquée qu’à l’aube de mes 16 ans. Et oui, je fais partie de la raison pour laquelle mon diagnostic a été aussi tard, je le sais aujourd’hui. Bien évidemment, on ne peut en vouloir à une enfant qui a vite compris que la société mettait dans une boîte à part tous les maux invisibles, à une enfant qui savait que si elle avouait avoir mal, elle serait obligée de se reposer, qu’elle ne pourrait pas aller jouer et faire comme les autres. Mon mal je l’ai donc longtemps enduré en silence, ne m’en plaignant que très rarement. Mon entourage quant à lui instinctivement considérait le mal de tête que je proclamais avoir pour un événement bénin venant d’un déclencheur normal, la faim, la soif, la fatigue, limite la fumée secondaire de cigarette à ma garderie privée de l’époque.

Toutefois, la migraine est insidieuse et elle s’endure de moins en moins bien avec les années, car plus tu t’habitues à sa douleur, plus elle s’amplifie et s’aggrave. Vient donc l’inéluctable, mes parents commencent à remarquer que je mentionne souvent avoir mal à la tête, probablement trop souvent. Je commence le secondaire et là ça devient plus inquiétant, on ne fait plus qu’apprendre les tables de multiplication et à parler au « JE » quand vient une altercation avec un camarade, le secondaire c’est du sérieux, il faut que je dise à mon médecin que j’ai souvent mal à la tête. Chose forcée par ma mère, chose faite, car oui à ce stade, il n’est pas question que je mette de l’importance à ma condition. De toute manière, c’est normal avoir mal à la tête, ce n’est pas un vrai problème, c’est pour ça que ça existe les Tylenols et les Advils, non? C’est alors avec un peu la honte aux fesses que je dis à mon médecin de famille que j’ai souvent mal à la tête. Réponse escomptée, c’est la faute du début des règles, ça va se tasser. Sauf que moi je sais que ce n’est pas ça et à mon souvenir je le mentionne, probablement très nonchalamment, que j’ai mal à la tête depuis bien avant le début de mes règles. Ça en reste là, autant mon médecin n’a pas poussé plus loin, autant je n’ai pas insisté.

S’en suivent 4 années à vaquer à mes activités d’aspirante adulte, à m’empêcher de manquer quelques activités que ce soit à cause d’un mal de tête, à tout faire pour que le mal ne transparaisse pas à travers mes yeux, il n’est pas question qu’on ait pitié de moi. Je deviens tellement bonne à minimiser et à ignorer le mal qui me gruge que j’en viens jusqu’à juger les élèves qui vont passer des moments à l’infirmerie à cause d’un mal de tête. J’ai mal à la tête presque tous les jours moi et je n’y vais presque jamais, qu’ils sont faibles!! Mais quelle idiote j’étais, hein? Heureusement à cette époque, quoique malheureux aujourd’hui, les Advils et Tylenols n’ont jamais vraiment fonctionné pour moi, sans quoi j’en aurais probablement avalé des quantités industrielles avec cette attitude.

Vous devez vous en douter, l’inévitable arriva, je me pousse trop loin. Je vis une période très dépressive et je ne comprends pas pourquoi, je n’ai aucune raison d’être malheureuse, plus rien ne me donne envie, mes passions deviennent des corvées, mon sourire est encore plus forcé. Après quoi, on considère qu’il vaut enfin la peine de gratter sur le bobo, j’ai rendez-vous avec un neurologue. C’est seulement à ce moment que j’apprends ce qu’est la migraine et que suite à une batterie de tests et un journal de céphalées dûment rempli je comprends finalement que j’en suis souffrante. Si j’avais connu l’existence de cette maladie neurologique, mon attitude envers mes maux aurait-elle été différente? Probablement. J’aurais peut-être été diagnostiquée plus tôt à tout le moins.

Après quelques essais non fructueux, je trouve mon triptan, le Maxalt! Mais pas si vite, ne me demandez pas pourquoi, mais je n’aime pas prendre des médicaments, alors j’ignore la recommandation de prendre la posologie aussitôt les premiers symptômes rencontrés. Et oui, je continue à me battre contre moi-même. Même si je sais maintenant que mon problème est vrai, que je n’ai pas seulement un mal de tête, que m’écouter est ma meilleure arme, je mets la migraine, et ma personne par le fait même, au fond de mon esprit embarré à double tour. Je n’accepte pas mon pronostic, je ne prends des Maxalt que pour 2 raisons, si la douleur est au stade plus qu’insupportable ou pire encore comme béquille pour ne pas rater une sortie. Remarquez, je sais que je ne suis pas le seul élément catalyseur de ma souffrance, le soutien médical et l’information pertinente marquent cruellement par leur absence. Ce n’est que tranquillement, que je m’informe par moi-même sur la migraine, je souhaite comprendre, me comprendre, pourquoi moi je vis avec ça? C’est grâce à des livres sur la migraine et des recherches sur Internet que je finis par comprendre toutes les subtilités de ce venin, que mes habitudes ont un impact majeur sur ma qualité de vie en tant que migraineuse. Toutefois, il y a une grande différence entre le constater et l’assimiler et ironiquement c’est la migraine même qui m’a forcée à écouter les conseils. Plus les années avançaient, plus elle m’empêchait de l’ignorer, plus elle réussissait à prendre toute la place. À en finir par garder mes Maxalt près de moi en toutes circonstances et à essayer mon premier traitement de fond à mes 23 ans.

Depuis, j’ai testé toutes les pilules, antidépresseurs, antiépileptiques, bêtabloquants, you name it, qui n’ont malheureusement pas eu d’effets positifs. J’ai aussi essayé des pratiques de médecine douce, l’acuponcture, la massothérapie, l’ostéopathie, la réflexologie, la chiropratique, la méditation. Outre tout ça, le meilleur des remèdes est simplement de ne pas me battre, de m’écouter, de m’accepter et d’accepter mes limites, aussi difficile que ce soit.

Je n’ai pas dit mon dernier mot sur le traitement de fond, il m’en reste encore à essayer, mais je vague à travers le processus plus zen et sereine avec seulement une petite pointe de cynisme, sans vouloir vous mentir. Je suis patiente, mais j’appréhende à la fois.

Même si j’en ai fait du chemin, il m’arrive encore de minimiser mon handicap. Je me surprends encore souvent à me dire « ce n’est pas si grave, il y a des maladies pires que ça », « ça ne met pas ma vie en danger, je suis chanceuse », « tu es privilégiée, n’oublie pas qu’il y a la famine et plein d’autres catastrophes dans le monde » et même si tout ceci n’est pas faux, pas du tout, même si me dire ça m’aide à rester positive, il reste qu’à force de me répéter ces énoncés durant toutes ces années crée un effet pervers. Il s’immisce doucement dans mon subconscient que ma douleur n’est pas vraiment importante et ça n’aura certainement pas aidé à mon cheminement vers l’acceptation. Je dois arrêter de comparer ma condition à tout ce qui est « pire », il y aura toujours quelque chose de pire, dans toutes les situations possibles, et ce n’est pas parce qu’il y a pire que ce n’est pas valable ni important. Je dois accueillir la migraine malgré mon dégout envers elle, car même avec la plus grande volonté du monde, elle ne me laissera pas tranquille. Ma lutte, elle n’est pas terminée, mais je commence enfin à gagner des batailles.

Je suis migraineuse.

Marie-Eve Branconnier


13 réponses à “Ma longue lutte contre moi-même : témoignage d’une jeune migraineuse”

  1. Avatar Stephanie dit :

    Nous avons travaillé ensemble il y a plusieurs années au future shop. Jamais je n’aurais deviné que tu étais migraineuse! Tu ne le laissais pas paraître.
    Pour ma part, mon médecin a commencé à me prendre au sérieux seulement après que je lui ai dit que pendant un épisode de “mal de tête”, j’ai pensé à me suicider.
    Souffrir de migraine est une maladie qui devrait être reconnue à titre d’handicap. Merci d’apporter une voix à nos maux.

    Stephanie

    • Avatar Marie-Eve (auteurice) dit :

      Oui, j’ai longtemps « caché » aux autres mon état de migraineuse, j’avais souvent l’impression d’être incomprise et jugé, c’était plus facile mettre ma façade que d’expliquer… J’ai finalement compris qu’en tant que migraineuse j’avais deux devoirs, un envers moi-même, prendre en charge mon dossier, et le second envers les migraineux/migraineuses, car c’est en en parlant qu’on met la lumière sur cette condition et qu’on peut briser l’isolement et faire avancer les choses. L’organisme Migraine Québec et le groupe Partage Migraine Québec sont les fruits de ce 2e devoir si important !!

  2. Avatar Mylène dit :

    Bonjour,
    Comme tout ce que vous dites résonne en moi! J’ai 59 ans et j’ai toujours du mal à « accepter » ma migraine. Le mot que vous employez de « handicap »est vraiment ce que je ressens. Il y a un vrai décalage entre mon vêcu et la perception que les autres ont de cette maladie. C’est ce décalage qui complique l’acceptation. La migraine a souvent une connotation légère et « psychologique », voire un « alibi »… Au cours de mes nombreuses consultations, j’ai très souvent remarqué que les « migraineux » mettent les médecins mal à l’aise, voire agacés. On leur présente un problème complexe qu’ils maîtrisent mal, ou en tout cas qui va leur demander du temps et de l’investissement. Il m’est arrivé de baisser les bras dès le début de la consultation en comprenant rapidement que la migraine ne les intéressait pas. Heureusement les jeunes médecins me semblent mieux informés. J’ai un traitement de fond (bétabloquants) qui améliore la fréquence et l’intensité et un traitement de crise (tryptans). J’envie les québécois qui ont depuis peu un traitement supplémentaire, les anticorps anti-CGRP… Je vis en Polynésie française. Merci pour ce groupe Migraine -Québec, plein de beaux sujets qui font du bien.

    • Avatar Marie-Eve (autrice) dit :

      Malheureusement, il faut plus souvent qu’autrement prendre en charge notre « dossier médical » en ce qui concerne la migraine. Il est si facile de vouloir baisser les bras, je passe par là très (trop) souvent. Il faut garder en tête qu’on est maître de notre destin. Ne te déclare pas vaincu, c’est le combat d’une vie, mais seul nous-mêmes peuvent l’affronter ! Courage, mes pensées sont avec toi !!

  3. Avatar Marie-Lyne dit :

    Très beau texte… triste à lire en même temps! Tu as le mot juste! Comme tu dis Je considère vraiment que les migraines sont un handicap que l’on ne considère pas malheureusement…!! J’espère qu’un jour cette idée changera! Moi, comme plusieurs, ça gâche une grande partie de ma qualité de vie!!!😕😕. Bonne chance à toi et courage!

  4. Avatar Marie-Lyne dit :

    Très beau texte… triste à lire en même temps! Tu as le mot juste! Comme tu dis Je considère vraiment que les migraines sont un handicap que l’on ne considère pas malheureusement…!! J’espère qu’un jour cette idée changera! Moi, comme plusieurs, ça gâche une grande partie de ma qualité de vie!!!😕😕. Bonne chance à toi et courage!

  5. Avatar Annie dit :

    Ton vécu ressemble au miens. J’ai 46 ans aujourd’hui. Je suis infirmière. Je me souviens, à l’époque, je travaillais en salle d’urgence et je prenais du Fiorinal pour arriver à faire mes quarts de travail! Imaginez quand, régulièrement, le coordonnateur m’obligeait à rester pour un temps supplémentaire, je voulais mourir!
    À la fin vingtaine seulement j’ai essayé divers traitements de fond. Ça a pris du temps avant de trouver quelque chose de correct. Ce n’est pas parfait avec Inderal mais mes migraines sont moins fréquentes et moins fortes ce qui est quand même beaucoup. J’ai mon Triptan, Eletriptan.
    Je suis migraineuse, c’est incurable.

    • Avatar Marie-Eve (autrice) dit :

      J’ai de la misère à imaginer travailler en tant qu’infirmière en pleine crise wow ! C’est fou ce qu’on peut faire endurer à notre corps. Très heureuse que tu aies pu trouver une traitement qui fonctionne.

  6. Avatar Nataly dit :

    Très beau texte. J’étais au primaire et je faisais des migraines. Je me souviens d’avoir porter des lunettes de soleil pour essayer de me cacher de la lumière et rester dans le noir. J’en faisais des vomissements. J’ai toujours des Fiorinal avec moi au cas.
    Mes migraines sont moins fréquentes, j’écoute mon corps et des que je sent que ca va commencer je prends mes Fiorinal.
    Je comprends ta douleur.

  7. Avatar Marie dit :

    Wow, j’aurais pu écrire ce texte tellement ton parcours est similaire au mien. Ne sois pas gené d’en parler, tu pourrais être surprise à quel point les gens peuvent être compréhensifs. Pour ma part les migraines sont parties d’elles mêmes après mon premier bébé, il m’a guéri 😉 je te souhaite un jour de trouver ton remède miracle 🙂

  8. Avatar Sylvie dit :

    Loved your blog post, Marie-Eve!

  9. Avatar Valerie dit :

    Très touchée de lire l’expérience d’une jeune femme. Ma fille de 16 ans se bat avec les préjugés entourant la migraine chronique. Aucun traitement ne fonctionne. Il n’y a pas une semaine qu’elle passe sans se faire dire qu’elle doit vivre avec ça et d’accepter sa douleur. Elle ne veut pas être présentée comme une personne ayant des migraines mais je ne suis pas certaine que les gens qui l’entourent savent à quel point souffrir de ça tous les jours, ça lui prend tellement d’énergie. Aller à l’école sans s’absenter trop souvent, travailler sans faire faux bond, entretenir des amitiés tout en devant être souvent la plus sage du groupe, avoir un amoureux et qu’il comprenne nos semaines difficiles , nos choix…
    Pas facile de commencer sa vie de jeune adulte de cette façon…❤️

    • Avatar Marie-Eve (autrice) dit :

      Je la comprends tout à fait ! J’ai vécu toute mon adolescence avec la douleur et ce n’est pas évident, car à cet âge tu veux te prouver à toi-même que tu peux faire tout ce que les autres font, et même plus ! Courage, elle n’est pas seule !!

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