Migraines épisodiques : le témoignage de Claire S.

Impossible pour moi de dater mes premières migraines. En fait, j’ai mis des années à comprendre de quoi il s’agissait. Je voyais bien que les maux dont je souffrais n’étaient pas des céphalées classiques, c’était bien plus que ça, mais je n’arrivais pas à l’exprimer. Ma mère, médecin, me donnait un Paracétamol (acétaminophène) et me disait de me reposer : fin de l’histoire. Je n’arrivais pas à exprimer cette fatigue immense, les insoutenables bruits, l’insupportable lumière. La sécheresse oculaire, le nerf optique qui brûle, un feu qui coule unilatéralement d’un côté de ma nuque, et vient mourir entre mes omoplates. La nausée jusqu’à l’épuisement, l’irritabilité.

Le mal inconnu

La première fois que j’ai mis le mot dessus, j’allais sur mes 24 ans. J’étudiais alors en maîtrise de journalisme dans une prestigieuse grande école à Paris, et je passais mon samedi après-midi avec des camarades de classe dans les locaux universitaires pour finir un reportage vidéo. Mon acolyte me montrait l’avancement du montage sur un logiciel que je maîtrisais mal. Je me sentais déjà épuisée depuis quelques heures, sans raison précise. Soudain, la vue de l’écran m’est devenue insupportable, la voix de mon ami aussi. Je ne comprenais même plus les mots qui sortaient de sa bouche, je voulais juste que ça s’arrête. Le néon au plafond accentuait encore plus cette sensation désagréable de petites aiguilles plantées à l’arrière de mon œil droit. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.

Puis une personne (mais qui?) a prononcé le mot « migraine », m’a suggéré de rentrer et de m’allonger dans le noir. Sans trop réfléchir, j’ai pris un taxi en pleine journée (un luxe pour mon budget d’étudiante), incapable de supporter la saturation sensorielle des transports en commun. Arrivée à bon port, j’ai appliqué les conseils à la lettre : au lit, dans le noir, à 16 heures. J’entendais, en bas, mes parents qui discutaient, et ce murmure m’était assourdissant : j’ai mis des bouchons d’oreilles pour filtrer le moindre bruit. Ma mère m’a donné un Triptan, qui a fait effet rapidement. Ce jour-là, j’ai compris que j’étais migraineuse.

De migraines épisodiques à la migraine chronique

Depuis, la fréquence des crises a été irrégulière dans le temps. D’abord, elles étaient épisodiques, environ une fois par trimestre, souvent en lien avec la période des règles, des moments de fatigue ou de stress. Puis, à partir de mes 28 ans, a commencé l’enfer.

J’occupais à cette époque un poste de directrice de la communication dans une agence éditoriale à Paris, un métier qui m’obligeait à passer ma journée assise devant un écran. Je mentionne ce dernier point, car je suis convaincue que cela a une incidence. Je travaillais beaucoup dans ce poste qui ne me plaisait que moyennement, en vue de préparer mon départ au Canada, où mon conjoint était parti vivre depuis quelques mois. Comme je lui rendais souvent visite à Montréal, d’où je télétravaillais parfois pour mon entreprise, j’étais constamment en décalage horaire. Et quand je rentrais à Paris, j’avais un rythme de vie soutenu et stressant entre obligations professionnelles, sorties tardives avec mes amis et démarches administratives. J’étais un peu sur tous les fronts, je ne me reposais jamais : quand je ne travaillais pas, je voyageais, ou je cherchais à acheter un appartement, tout en accompagnant ma grand-mère malade dans sa fin de vie. Le reste du temps, je décompressais en sortant tard, en sortant trop. Bref, mon hygiène de vie n’était pas idéale.

À cette époque, les crises migraineuses sont devenues hebdomadaires, puis plusieurs jours par semaine. Leur intensité s’est décuplée, m’incapacitant parfois au travail. J’ai déjà eu des douleurs fulgurantes me terrassant au sol, devant mes collègues. J’avais aussi parfois des troubles du langage, de la confusion, m’empêchant absolument de travailler. J’ai dû annuler des réunions à la dernière minute avec des clients, incapable de suivre une conversation normalement. C’était très handicapant, car j’évoluais dans un milieu professionnel compétitif et peu empathique. On me demandait parfois « comment allaient mes maux de tête », mais on me regardait d’un air torve si je rentrais plus tôt chez moi. On se demandait si je ne faisais pas un peu de comédie. Le pire, c’est que les crises les plus violentes me venaient le week-end, me gâchant systématiquement mes fins de semaine. Il parait que c’est quand on relâche la pression que les migraines surviennent.

À la recherche d’un traitement

J’ai donc commencé à envisager des mesures pour prévenir ces crises. D’abord, en me tournant vers un ostéopathe-kiné (une double casquette fréquente en France, et qui a l’avantage que les soins soient complètement remboursés par l’assurance maladie). Deux fois par semaine, je me faisais masser les cervicales, la nuque et le visage, pour prévenir les tensions occasionnant les céphalées. Mon soignant était particulièrement charmant, j’étais donc ravie! Malheureusement, ce traitement en douceur n’a pas suffi. Avec le recul, je pense que mon état de tension permanente y contribuait particulièrement.

J’ai passé divers examens médicaux, dont une IRM qui n’a rien montré de probant. J’ai ensuite consulté une neurologue, qui m’a prescrit un bétabloquant, un traitement habituellement proposé aux personnes cardiaques, mais ayant, à petite dose, des effets sur la vasoconstriction des vaisseaux. Une vraie catastrophe! Ayant habituellement une petite tension (9.6 ou 10.6 au mieux) et un rythme cardiaque lent (autour de 50), j’ai cru mourir dès le deuxième jour de traitement : j’ai fait un malaise, ma tension étant tombée à 7.4, soit « état de choc », selon ma sœur interne en médecine.

Après cet épisode malheureux, on m’a prescrit un antidépresseur, le Laroxil, qui, à petite dose, aurait un effet sur les migraines. Je devais prendre 2 ou 3 gouttes seulement au coucher, contre 70 pour une personne qui souffre de dépression. Malgré cette dose légère, le traitement a eu de l’effet. Au positif, mes migraines ont diminué en nombre et en intensité (mais elles n’ont pas disparu). Au négatif, cela m’a rendu complètement apathique. J’étais complètement épuisée, démotivée au travail, et j’ai pris du poids (environ 8 livres, moi qui n’avais jamais eu tendance à grossir). Je ne me sentais pas particulièrement bien dans ma peau. Il faut dire que la période n’était pas rose pour moi, entre un travail qui me plaisait de moins en moins et le décès de ma grand-mère dont j’étais très proche.

Quelques mois plus tard, je suis arrivée à Montréal, et j’ai décidé de ne plus prendre de Laroxil. J’ai eu encore quelques migraines, mais elles se sont espacées petit à petit. Je n’ai pas vraiment réussi à savoir si le climat, la pollution, mon hygiène de vie, ou le changement de travail en était la raison principale. Peut-être un peu de tout cela.

Quand une migraine apparaissait, je prenais un Triptan (fournis par ma mère en France), et cela était efficace : plus de migraine, K.-O. et au lit. Mais au cours d’un voyage au Kazakhstan, j’ai eu la mauvaise idée de demander un Triptan à la pharmacie, sans m’assurer que les normes étaient les mêmes que celles des laboratoires pharmaceutiques occidentaux. Je me suis trouvée prise d’intenses nausées au milieu de la visite d’un goulag soviétique, sans bus ou voiture pour rentrer à Astana avant plusieurs heures. J’ai ensuite passé les trois derniers jours de mon séjour à vomir dans la chambre d’hôte où nous logions. Mon amie partait visiter seule, pendant que notre hôte essayait de me faire boire des bouillons de pattes de poulet pour me requinquer! Cette aventure a induit en moi une certaine méfiance envers les médicaments, et j’ai donc décidé de ne les prendre qu’en dernier recours.

Des améliorations notables… mais toujours migraineuse

Progressivement, les migraines se sont espacées, jusqu’à devenir anecdotiques. Il faut dire que ma vie a radicalement changé aussi. J’ai commencé un doctorat et je travaille comme journaliste indépendante : bien que je travaille beaucoup, j’aménage désormais mes horaires comme je l’entends et je suis en mesure de m’arrêter si je commence à sentir de la fatigue en lien avec les écrans. Je limite au maximum l’excès de stimuli, en travaillant dans des endroits calmes (seule chez moi, ou avec une seule collègue au bureau, mais toujours sans bruit). Je n’ouvre jamais un ordinateur après le repas du soir et j’observe des horaires de sommeil plus réguliers.

Toutefois, je ne dirais pas que le problème de la migraine ait disparu de ma vie. Alors que je clamais à qui veut l’entendre que la migraine était pour moi de l’histoire ancienne, j’ai été, cet automne, à nouveau accablée par de fortes migraines, à fréquence hebdomadaire. Et pourtant, mon hygiène de vie semblait bien sous tous rapports : pas d’écran pendant mon temps libre, beaucoup de sorties dans la nature, du sport régulier, pas de tabac ni alcool, une alimentation soignée (j’avais arrêté, l’année passée, de consommer du gluten selon les conseils d’un médecin, ce qui avait eu un superbe effet sur les migraines), des horaires de sommeil réguliers… Comme quoi, pas de recettes magiques contre la migraine.

Je prends mon mal en patience, car je me souviens de ce qu’on disait de mon arrière-grand-mère. De manière cyclique (tous les trois ans, pendant trois mois, de mémoire), elle souffrait de ce qu’elle appelait « ses névralgies », restait enfermée dans le noir, ne supportant ni lumière ni bruit… À l’époque, les médecins ne comprenaient pas sa « maladie », certains la croyaient folle. Puis, à la ménopause, ses maux ont mystérieusement disparu. Elle était, tout simplement, une migraineuse qui s’ignorait.