Témoignage de Katia

Je m’appelle Katia, j’ai 50 ans. Ça fait 39 printemps que je souffre de cette maladie que l’on dit invisible! J’ai commencé à avoir mal, j’avais à peine 11 ans. Imaginez, seulement 11 années de ma vie sans douleur, ce n’est pas beaucoup!

J’ai été mère monoparentale, je ne sais comment j’ai fait, seule, avec une petite fille qui était très malade. Mon bébé pleurait énormément, elle faisait beaucoup de coliques. Et lorsque les coliques ont enfin cessé, les pneumonies, bronchites, gastrites, gastro, otites, rotavirus, occlusion intestinale, asthme, sinusites, enfin presque tout ce qu’on appelle « maladies infantiles », ma fille les a toutes eues. Un bébé à 39-40 de température, en plein mois de juillet, ce n’est pas de tout repos. Un jour, enfin, toutes ces maladies infantiles ont cessé. Je me disais qu’enfin, ça serait plus facile, mais je mettais complètement trompée car elle est tombée dans l’enfer de la drogue, de l’alcool, de la prostitution et tout ce qui va avec. Beau bonus que la vie m’envoyait… Ajoutez à ça les études, les perfectionnements et maintenant le travail : secrétaire, agente de bureau et préposée aux renseignements. J’en ai bavé, j’en ai souffert une shot!

Depuis une trentaine d’années, je suis religieusement une liste d’aliments que je ne peux consommer, sinon, c’est la crise, ça cogne, la tête veut me fendre en deux. Tous ceux à qui j’ai montré cette liste me disent qu’ils ne seraient pas capables de la suivre, elle est très exigeante!  Mais lorsque tu as mal à vouloir en crever, tu te fous de ne boire que de l’eau et ne manger que des fruits et légumes, et pas n’importe lesquels! Tu te fous de ne pas manger de chocolat, ni de jujubes, ni de chips au barbecue, de ne pas prendre une bière ou un verre de vin avec des amis. Que dis-je? Des amis? C’est quoi, ça? Tu les as tous perdus, ça fait longtemps! Trop d’occasions dont tu as été obligé d’annuler l’invitation, ils t’ont flushé! Honnêtement, tu veux juste pouvoir vivre sans cette douleur insupportable. Tu t’appliques, et tu suis ta liste et tu te contentes de manger ce qui est permis, that’s it!

Au travers de tout ça, j’ai été le cobaye de la médecine. J’ai eu des injections de cortisone et de Marcaine directement à l’arrière de la tête. Ça piquait, ça tordait, ça brûlait, les larmes coulaient toutes seules. Résultat, le lendemain matin, je me levais encore avec ce mal handicapant (migraine) et j’allais quand même suivre mes cours à l’école, j’étais bordeline! En prime, le visage tout enflé, fantastique! Ils m’ont donné des médicaments, dont je pensais mourir en pleine nuit, j’étais complètement stone. Ça été par comprimé, par suppositoire, par spray nasal. Aussi, j’ai pris un certain temps de la morphine, prescrit bien sûr par le médecin, et même des antidépresseurs! Pas mêlant, ma sœur qui était toxicomane à l’époque me demandait si j’avais sniffé, tant j’avais l’air droguée. Yeux rougis et cernés, l’air perdu, et je me souviens que si je n’avais pas ma dose quotidienne, je devenais très irritable. Résultat : rien, encore rien, toujours cette maudite douleur.

Les gens qui n’ont pas de migraine ne comprennent pas le handicap invisible que nous vivons, jour après jour. Pour leur expliquer de mon mieux, je leur demande s’ils ont déjà eu un lendemain de brosse, un lendemain de gros party. Voilà comment nous pouvons nous sentir, nous, les migraineux. Imaginez, 7-8 jours, 24/24, sur le party, mais solide, avec vertiges, maux de cœur, sans oublier le marteau qui cogne dans votre tête. Ça serait insupportable, non? Nous, nous n’avons pas le choix, nous devons accepter d’avoir des lendemains de brosse et vivre avec. Dans mon cas, au-delà d’une vingtaine de migraines par mois, c’est quasiment du 24/24, 7/7!

Maintenant, je me fais une piqûre d’Aimovig 140 mg, une fois par mois. Au départ, la médecin ne voulait pas me faire la prescription, elle me disait : « ben voyons, c’est bien trop dispendieux, personne ou presque ne peut se payer ça! » Je peux vous dire que cette médecin-là ne fait pas de migraines, c’est certain!

Ça me coûte 630 $ par mois, oui, de mon salaire, de ma poche! Aucune aide offerte. On me réfère à une neurologue. Seulement ces spécialistes peuvent enclencher les procédures pour peut-être qu’un jour, je puisse bénéficier d’une certaine aide financière auprès des assurances et fabricants d’Aimovig. Je suis allée la voir. Résultat, au lieu de vouloir m’aider en ce sens, et ce, même SI ELLE SAIT que l’Aimovig m’aide à ne plus avoir mal durant 25 jours par mois, elle a pris son pad de prescriptions et elle a commencé à rédiger un cocktail de pilules, ignorant totalement ma demande première, celle de m’aider pour Aimovig! Je me suis levée, j’ai ouvert la porte de son bureau et, sans dire un mot, je suis partie! J’ai pleuré tout le long en revenant chez moi. Dieu, est-ce que quelqu’un, quelque part, peut m’entendre…

Personne ne veut m’aider financièrement, car les personnes concernées, celles qui pourraient accepter de m’aider – assurances, fabricants, gouvernement – ne font pas de migraines, c’est impossible, sinon elles sauraient toute la douleur que l’on a, chaque jour. Et aussi parce que la migraine n’est pas une chose laide qui est apparente sur notre corps, parce que nous ne sommes pas en fauteuil roulant, tout croche avec la bave qui coule! Mais comme je dis souvent, moi mon cancer, je l’ai enduré une vie entière. Mais contrairement à la réalité, il ne m’a pas tuée malheureusement.

Aimovig est tout simplement magique. Tout le bien que ça me fait, ce n’est ni calculable, ni estimable. J’ai passé de 20-25 migraines par mois à 3-4! Je me prive sur tout pour me payer cette piqûre, je ne veux plus l’arrêter. Mais combien de temps serais-je capable encore de me la payer? Mes finances en souffrent une shot, elles aussi!

J’aimerais tant qu’un jour, tout s’arrête, que tout finisse. Ce serait le plus beau cadeau de ma vie…

–Katia