Pourquoi est-ce que je fais semblant d’aller bien?

Par Migraine.com • Le 8 septembre 2020


Cet article inspiré du billet par KyKy Knight (2018/01/26) a été adapté par Maryse Bonsaint, bénévole chez Migraine Québec, avec l’autorisation expresse et ne peut être copié ou reproduit sans l’autorisation écrite de Migraine.com/Health Union LLC.

Ma réflexion

Avant mon arrêt de travail, et aussi après, il m’arrivait souvent de cacher ma douleur. (Je mettais mon « Poker Face »). Je ne voulais pas avoir à subir les moqueries, ou être rabaissée devant mes collègues, par un patron très intolérant envers les employés blessés ou malades. Il me traitait parfois de faible devant le personnel cadre et mes camarades de travail et cela m’humiliait.

Un matin comme bien d’autres, j’avais une conversation agréable avec une collègue. Nous discutions de notre fin de semaine et nous en profitions pour nous informer l’une de l’autre afin de nous tenir à jour depuis notre dernière conversation. Malheureusement, j’avais du mal à m’impliquer sérieusement dans notre discussion parce que j’étais hyper concentrée sur la douleur qui montait progressivement. À un moment donné, ma collègue s’est extasiée sur le temps radieux de ce matin-là. Je me suis alors dit combien c’était incroyablement douloureux pour moi de regarder le soleil. J’ai repensé à la difficulté que j’avais à essayer de lire un courriel à cause des reflets que les néons de mon bureau faisaient sur mon écran. Je pouvais à peine garder mon attention sur le contenu de ma lecture à cause de cette douleur qui jouait au marteau-piqueur dans ma tête. Je pense que j’ai dû bredouiller une réponse plutôt détachée à ma collègue à propos de ma fin de semaine.

Après cette conversation, j’ai essayé pendant quelques secondes de me concentrer afin de pouvoir poursuivre mon travail.

Une montée en flèche de la douleur

Puis ensuite, malheur! Quelqu’un du bureau portait du parfum, ou bien avait installé un désodorisant de type ¨Branchez-les¨ ou encore vaporisé quelque chose dans la pièce. Je ne pouvais pas dire quoi mais je savais qu’une odeur très forte était présente. Le parfum a frappé mon nez comme une lame ou un marteau! J’ai cherché autour de moi pour en trouver la provenance (ou l’auteur) que j’ai trouvée sans difficulté. J’étais bien déçue, pour ne pas dire fâchée, parce que j’avais déjà avisé poliment cette personne que ses parfums me déclenchaient des migraines. Je crois sincèrement qu’elle m’a fait subir un test ce matin-là pour voir si je m’en rendrais compte. J’étais découragée car en plus des néons du bureau, il y avait maintenant cette odeur à gérer.

À ce moment, j’étais concentrée sur ma sensibilité à tout : l’odeur, le bruit, la lumière, l’air climatisé sur ma nuque et mes épaules et l’effet des marteaux-piqueurs dans ma tête en plus du fait que je devenais nauséeuse. Je me suis retrouvée dans une spirale, me sentant envahie par tous ces stimuli dits « normaux » qui conspiraient ensemble contre moi. J’étais maintenant anxieuse et je me demandais comment faire pour cacher tous mes symptômes. J’espérais que ma souffrance ne serait pas trop apparente dans mon regard, mon visage… et mon caractère. J’ai été littéralement foudroyée par une migraine et en quelques minutes ma concentration s’est envolée! Malgré tout, je me suis efforcée à déployer toute l’énergie possible pour pouvoir terminer ma journée… comme si de rien n’était.

Me donner une pause?

Par la suite, j’ai commencé à réfléchir à des moyens pour soulager une partie de cette douleur et de cette anxiété. Je pouvais changer de pièce ou aller à la salle de bain pendant quelques secondes, ce qui me permettait de m’accorder un moment de calme afin de pouvoir mieux contrôler ma douleur. Je pensais, probablement avec raison et aussi par expérience, que si je disais à mes collègues que je m’éclipsais pendant une minute pour m’éloigner de l’odeur, ils se diraient que je prenais un temps pour me soustraire à mon travail. Cependant, c’était surtout la peur qu’ils devinent mon malaise qui m’habitait.

Cela s’était manifesté lors de ma conversation du matin avec ma collègue. Au lieu de prendre ce moment comme j’aurais dû, j’ai relancé la conversation avec elle et les autres qui s’étaient joints à nous en lui répondant : « Il fait vraiment beau » … Puis, j’ai regardé par la fenêtre et j’ai fait un geste pour éviter la clarté en grimaçant probablement de douleur. Je suppose que j’ai aussi opté pour ce comportement pour prouver que je faisais partie de la gang, que j’étais sur la même longueur d’onde et en phase avec eux.

Dissimuler ma douleur

J’ai eu beaucoup de matins et de jours comme ça. Beaucoup trop! Je dois souvent minimiser mes symptômes de migraine, voire les cacher, afin de ne pas sembler faible, incapable ou casseuse de party aux yeux de mes amis, de ma famille, de mon patron et de mes collègues. Je me sens constamment comme si je devais justifier pourquoi j’agis comme je le fais. Je sais que ça peut paraître idiot de ma part de me traiter comme si moi et ma douleur ne méritions pas d’attention ou de projeter irrationnellement sur mes collègues, mes amis et ma famille des attitudes de jugement sur les raisons pour lesquelles je prends du temps pour aller mieux.

Je m’inquiète constamment de la façon dont mon rendement et moi-même allons être perçus par mon entourage. J’en donne plus que le client en demande. Je vais travailler quatre heures de plus afin de compenser pour les deux heures que j’ai manquées le mardi matin. Je travaille soixante heures par semaine, au lieu de quarante, pour compenser mes quelques heures d’absence car mon patron m’accuse de lui voler du temps quand je suis absente pour maladie. J’ai fini par quitter mon emploi avec cent soixante-quinze heures en banque et je n’ai jamais touché à ma banque de congés de maladie payés (7 jrs/an) auxquels j’avais droit, et ce, pendant mes onze années de service dans cette entreprise. Je le sais, s’accorder un moment pour sortir prendre une nouvelle bouffée d’air n’est pas honteux et la douleur n’est pas quelque chose à minimiser! Mais, dans le contexte de travail de ce moment-là…

Aujourd’hui, même après quinze années d’arrêt de travail, je me retrouve encore souvent en train d’essayer de chercher des excuses pour mes symptômes de migraine, en les attribuant à des causes qui semblent plus légitimes ou compréhensibles, alimentant ainsi le mythe selon lequel les migraines ne sont pas si graves.

Alors pourquoi j’ai fait semblant toutes ses années et qu’il m’arrive encore à l’occasion de faire semblant?

J’ai réfléchi à la raison pour laquelle je me sens inférieure et moins compétente dans mes rapports avec les autres qui m’entourent. Je vais essayer de m’efforcer à combattre quelques tendances personnelles qui me nuisent. Voici quelques-unes des choses qui, selon moi, contribuent à certaines de mes difficultés. Voici aussi les affirmations que je veux adopter pour les surmonter :

Je pense parfois que les gens penseront à moi comme une personne irresponsable, une pas vaillante, une fille sans ambition… Mais, j’ai travaillé dur et je mérite de prendre soin de moi maintenant.

J’ai tendance à faire pression sur moi-même pour traverser la douleur, pour prouver que je suis capable! Mais, être capable de traverser la douleur peut causer plus de mal que de bien, et il est normal de ne pas « passer au travers » à chaque fois.

J’ai l’impression de déranger, de gêner les autres ou de laisser tomber les gens en ayant des migraines. Mais surtout, ce qui me dérange le plus, c’est d’avoir l’impression de manquer quelque chose. Pas juste au travail, mais dans toutes les sphères de ma vie. J’ai aussi le sentiment de perdre beaucoup d’occasions agréables. Mais, je ne peux pas contrôler mes douleurs dans leur intégralité. Même si les gens de mon entourage ont tendance à être de plus en plus compréhensifs quand je leur explique comment je me sens, je me fais encore dire des phrases anodines à leurs yeux, mais qui me vont droit au cœur… Et je leur explique de nouveau… Alors, je réalise que la sensibilisation, c’est un processus de longue haleine.

Ce ne sont que quelques-unes des réflexions qui me sont venues avec mon caractère, ma sensibilité, mon ressenti et ma personnalité. Aujourd’hui, je pense que le fait d’être plus attentive aidera à changer certains de mes comportements envers moi-même quand il s’agit de gérer la douleur. Bien sûr, les vieux réflexes refont surface à l’occasion! J’ai des tites rechutes.

J’espère que plusieurs d’entre vous, qui vivez avec la maladie de la migraine ou toutes autres maladies, vous retrouverez dans cette histoire. Je n’ai pu réaliser et analyser tout ça qu’après quarante-deux ans de vie avec la douleur. Avant, je n’aurais pas pu vous en parler ainsi car j’étais dans un tourbillon effréné… trop occupée à ne pas « LA » laisser gagner.

Apprendre à me ménager et à être douce envers moi-même (Ce qu’une personne précieuse m’a dit récemment) est le vrai travail et le vrai défi de ma vie pour les années à venir. Ouf! Gros projet!

Je vous souhaite du beau, du bon et du bien pour chacune et chacun d’entre vous.

 

Je tiens à remercier les membres, les administratrices et les administrateurs de Migraine Québec et de son groupe privé sur Facebook « Partage Migraine Québec » qui, par leurs bons mots, leur entraide et leur soutien moral indéfectible, m’ont fait cheminer énormément cette dernière année.

Maryse Bonsaint
Résiliante et combattante de la migraine chronique

Je mets ici en référence quelques ressources pour aider ceux et celles qui se sentent isolés et incompris et qui vivent ce genre d’intimidation et harcèlement à leur travail :


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4 Commentaires
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Marie-France
Marie-France
il y a 3 années

Chère Maryse,
Ton text m’émeut énormément. TOUT ce que tu as décris ici résonne énormément pour moi. C’est fou toute cette pression qu’on se met pour paraitre « normal » pendant qu’en réalité, on souffre. C’est surtout immensément triste de voir toute la misère qu’on s’inflige en s’inquiétant des réactions et des préjugés des autres! Tu as dis quelque chose de fort vrai : à force de cacher, de minimiser notre mal, on ne fait qu’entretenir les préjugés. Il est grand temps que ceci cesse et j’invite tous les migraineux et migraineuses à S’ASSUMER et à participer aux efforts de sensibilisation à la migraine qui, ne l’oublions jamais, est une maladie neurologique! Jamais nous oserions demander à un épileptique de se contrôler pendant une crise… Pourquoi nous, les migraineux, nous nous imposerions ce fardeau?….
J’espère que ce text rejoindra plusieurs autres personnes comme moi et qu’il sera le début d’une belle réflexion collective… 🙂

Maryse Bonsaint
Maryse Bonsaint
il y a 3 années
En réponse à  Marie-France

Merci Marie-France 😍

J’aime ta comparaison avec l’Epilepsie!

Continuons d’en parler, c’est le moyen qu’il nous reste pour faire connaître cette maladie qu’est la migraine!

❣️👍

Anonyme
Anonyme
il y a 3 années

Merci Maryse pour ce texte qui décrit notre quotidien et qui en même temps nous confirme que nous ne sommes pas seuls. Les mots sont justes et parlent très fort d’une maladie fantôme. Bon courage à nous tous!

Val
Val
il y a 3 années

Merci Maryse pour ce texte qui décrit notre quotidien et qui en même temps nous confirme que nous ne sommes pas seuls. Les mots sont justes et parlent très fort d’une maladie fantôme. Bon courage à nous tous!