Témoignage de Sylvie Hill

Moi, je n’ai jamais voulu avoir d’enfants. « Comment pourrais-je avoir des enfants avec ma migraine? Est-ce que je peux prendre un triptan en accouchant? » Jamais personne ne m’a dit le contraire.

Je n’ai jamais rêvé de grandes noces non plus. « Et si j’avais une aura au moment de traverser l’allée?! WOW! » Là-dessus, jamais personne ne m’a rassurée.

Réunir ma mère et mon père divorcés dans une même pièce pour mon mariage? Ça, c’est de la matière à aura! C’est arrivé à la soirée de remise des diplômes de ma sœur dans les années 1980. J’avais au maximum 13 ou 14 ans. Ma mère m’a accusée d’être une peste. Aux prises avec une aura aveuglante, j’ai été sommée de retrouver mon père dans une mer de familles entassées dans une espèce de salle communautaire. Mon père habitait Toronto, mais se trouvait à Ottawa pour l’occasion. Nous étions tous deux un peu en porte-à-faux, mais il m’a sauvée en me ramenant à la maison. Je suis allée au lit, et il est retourné à la cérémonie. J’ai éprouvé une espèce de déception en vomissant une douzaine de fois dans un bol, toute seule.

Je m’appelle Sylvie Hill, j’ai 46 ans et je suis une migraineuse épisodique classique. Mes déclencheurs sont les hormones menstruelles et, évidemment, le stress émotionnel épique. Éviter l’alcool et le fromage, mes tantes et les dynamiques familiales angoissantes, la cigarette, et m’en tenir essentiellement à un régime végétarien m’aide énormément. Bien sûr, la routine est fondamentale, notamment des cycles de sommeil et de réveil constants et une alimentation sur une base régulière, afin de maintenir un bon taux de glycémie. L’activité physique peut aider ou nuire.

Je planifie toutes mes vacances et mes sorties en fonction de mon cycle menstruel, qui dicte les aléas de ma migraine. Comme je suis incapable de prendre la pilule contraceptive à base d’œstrogène, j’ai essayé le dispositif intra-utérin Mirena (avec levongesterol) en 2013 dans l’espoir de neutraliser mes déclencheurs hormonaux. Ce traitement pharmaceutique a fini par me mettre hors service dans la deuxième semaine, avec des symptômes pas très différents de ceux du lupus et de la sclérose en plaques.

À ce moment-là, j’étais reconnaissante de retrouver ma migraine! J’ai pris conscience qu’elle m’était plus naturelle que n’importe quel poison censé m’en débarrasser! Peut-être que ce n’était pas ma migraine qui était si toxique, mais plutôt la société et nos façons de vivre qui compliquaient à ce point l’expérience de la maladie sur une base cyclique.

Le fait de ne pas pouvoir prendre de contraceptif à base d’œstrogène ou de progestérone par crainte de déclencher des crises dans mon cerveau migraineux m’a fait cheminer vers une vie sexuelle plus créative au fil des ans, avec des partenaires sexuels attentionnés, compréhensifs et matures sur le plan émotionnel. Par chance, la migraine a éloigné les prétendants qui auraient pu me juger « compliquée », que ce soit en raison de mes humeurs migraineuses ou des responsabilités à partager pour prévenir une grossesse.

Enfant, j’ai grandi dans un foyer monoparental très tendu avec ma mère et une sœur distante. Nous avions de bons dîners avec des mots doux écrits à la main dans nos boîtes à lunch, des habits propres et des draps frais. Nos besoins primaires étaient comblés, mais nos besoins émotionnels étaient en ébullition dans nos tempes et sous notre front.

J’ai hérité de la migraine par ma lignée paternelle, soit de mon père hypersensible, doué et doté d’un esprit critique, ainsi que de sa mère. Ma grand-mère paternelle était très aimante, un modèle de douceur, et nous vouait à ma sœur migraineuse et à moi un amour inconditionnel.

Au fil des ans, j’ai eu la chance de compter sur des amies merveilleuses et des modèles dont les soins, les cerveaux en santé et la compassion m’ont été d’un immense soutien et continuent de l’être à ce jour. Des amies de fille m’ont acheté des compresses thérapeutiques décoratives à mettre dans le congélateur, pour mes yeux, et m’ont fait découvrir des arômes qui soulagent la douleur. D’autres ont fait ma vaisselle, mon épicerie ou ont fait couler mon bain.

Ce n’est que des années plus tard, et avec le concours récent de soins traditionnels et alternatifs, que j’ai trouvé de précieux expédients pour reprendre la gestion de mon état de santé. Aujourd’hui, mes crises de migraine frappent encore ma tempe gauche d’abord avant de migrer vers l’œil droit, mais elles sont un peu plus diffuses et fréquentes, quoique moins aiguës. Les auras visuelles sont de retour après une rémission depuis 2009. Elles surviennent maintenant au moment de l’ovulation, mais sans engendrer l’aphasie déroutante de mon adolescence.

IDENTITÉ DE MIGRAINEUSE

On accole souvent une description métaphysique aux migraineuses comme moi. On parle de gens qui voient d’un œil miséreux leur propre naissance, de perfectionnistes qui s’infligent limites et punitions et de monstres d’inquiétudes rongés par l’anxiété chronique et les soucis. Ajoutez à cela une peur de l’intimité découlant d’une hypersensibilité à fleur de peau qui nous fait prendre le large plutôt que de devoir affronter les critiques de l’autre.

Pourtant, si la migraine est génétique, peut-on dire que toutes les névroses ci-dessus sont transmises en parallèle? Et de quelle façon? Pouvons-nous guérir la migraine simplement en transformant un environnement menaçant en un environnement heureux? Et quel rôle peuvent jouer l’amour, la compassion et l’estime de soi pour rendre la migraine tolérable ou… apocalyptique?

Ma personnalité de migraineuse est teintée par la motivation. Je suis une femme énergétique née sous le signe du Bélier. J’ai su me réaliser dans ma carrière et mes réussites professionnelles. Je suis aussi une femme autonome, étrangère à ma propre famille et dotée d’un caractère de type « marche ou crève ». À l’aune de cette vie ambitieuse marquée par l’engourdissement des triptans, les Gravol, les confinements et les quarantaines, pas étonnant que ce soit installé dans la trentaine le besoin subconscient de me retrouver seule, en sécurité et… dans le silence.

Ma vie avec la migraine m’a amenée à relever plusieurs défis dans mon travail, dans la société, dans mes relations interpersonnelles et dans mes soins.

DÉFI N^o 1 : LE TRAVAIL – le patron suspicieux

Après vingt ans de travail dans la fonction publique au sein du gouvernement du Canada, je peux dire que j’apprécie la position ferme adoptée par mon employeur à l’égard des initiatives de santé et de bien-être au travail. Je travaille à la maison depuis que j’ai aménagé à Montréal, en 2019, ce qui me permet de conserver mes congés de maladie, alors que j’aurais dû les utiliser si ma présence au bureau était obligatoire. Je ne me sens pas jugée quand je dois prendre des congés, ce que je dois en partie à la rigueur avec laquelle je m’applique à conscientiser mes supérieurs, en comptant sur un billet de médecin qui précise que je suis apte au travail moyennant quelques accommodements sur une base cyclique. Je le dois aussi à une confiance en moi, une conviction que mon état de santé ne fait pas de moi une « mauvaise employée ». Enfin, je travaille avec des collègues exceptionnels et des équipes de gestionnaires compréhensifs qui… comprennent!

Mais ça n’a pas toujours été le cas.

En 2015, j’ai dû mobiliser le syndicat et mon médecin pour riposter à un patron qui mettait en doute mon état de santé. Le dédale s’est traduit par une grande perte de productivité, énormément de stress et des mois de maux de cœur. Comme si une personne aussi accomplie que moi pouvait souhaiter souffrir d’une migraine et subir les contrecoups financiers de ses absences au travail une à deux fois par mois. Ne fait-il pas aucun doute qu’il vaut mieux soutenir ses employés et se concentrer sur la recherche de solutions que de supposer qu’ils souhaitent être paralysés par la douleur tous les mois pendant 72 heures?

DÉFI N^o 2 : LA SOCIÉTÉ – les gens et leurs odeurs

Le deuxième défi a été de gérer ma migraine en société. Autour du 21^e jour de mon cycle menstruel, ma sensibilité aux odeurs pouvait déclencher une crise. Les déplacements, pour le travail comme pour le plaisir, exigeaient une vigilance constante pour éviter la présence d’un fumeur à mes côtés ou une fine diplomatie pour demander aux dames qui portent un parfum de passer leur chemin. Dans le contexte actuel de la pandémie, le port du masque et la distanciation aident beaucoup!

Par ailleurs, comme les sens aiguisés sont biologiquement programmés pour la procréation (mais sans dire que je flaire activement des proies), les phéromones de certains hommes déclenchent une excitation sexuelle dans mon ventre. En l’absence de pilule contraceptive, cette sensibilité olfactive peut me lier farouchement à un compagnon potentiel. À l’opposé, la mauvaise eau de Cologne peut aussi me faire fuir, malheureusement!

DÉFI N^o 3 : LES RELATIONS INTERPERSONNELLES – pauvre de moi

Il est important de trouver une personne qui se soucie de composer avec les variations émotionnelles qui nous affligent entre les phases prodromiques et postdromiques de la migraine. Nous nous retrouvons avec des capacités mentales diminuées, et souvent ma propre perspective sur mes émotions est altérée. J’ai souvent lu des témoignages de femmes soutenues par leur mari. Est-ce à dire que dans mes années de célibat, je représente un fardeau pour de nombreux prétendants plus âgés et moins tolérants, même si moi je suis consciencieuse et responsable? Encore une fois, c’est là un bon indicateur pour trouver le bon partenaire.

L’amour et la compréhension font des miracles pour les personnes aux prises avec la migraine. C’est seulement au cours des quelques dernières années qu’une thérapeute m’a fait prendre conscience que ma culpabilité et mes soucis à l’égard de ma migraine et des répercussions sur mon travail, ma vie sociale et mes idylles naissantes pouvaient trouver leur origine dans le fait que ma mère me punissait pour mon état de santé. Et même si cela semble une évidence typiquement freudienne, c’était tout à fait vrai. Quiconque se soucie réellement de moi et me connaît sera là pour m’aider, et pas pour me faire des reproches!

 DÉFI N^o 4 : LES SOINS – le bon ingrédient

Finalement, j’ai grandement profité de l’acupuncture et de la naturopathie. Je compte sur un médecin formidable à Montréal, qui m’a prescrit un suivi neurologique, afin de s’assurer que mon cerveau est en santé et que les auras ne représentent pas une menace. Les urgences d’un hôpital ont aussi veillé à la santé de mon cerveau lorsque j’ai eu un épisode de paresthésie apparenté à une migraine à cause d’un virus terrifiant cet été.

Il est probable que la diminution des engagements sociaux en pandémie a entraîné une baisse de la pression exercée sur les migraineux en lien avec les interactions sociales. À cet égard, je trouve beaucoup de réconfort à ne plus devoir jongler avec des invitations pour lesquelles une confirmation est exigée ou à ne plus perdre de billets de concerts ou d’événements auxquels je renonce en raison de mon invalidité.

C’est en présence des engagements que la pression se fait sentir, bien entendu! En cet hiver qui vient, j’entends mettre à l’épreuve ma constance avec un horaire de piscine. Je vais aussi adopter un chat, pour lequel je devrai offrir une présence constante. Si la « constance » est le nerf de la guerre pour normaliser les hauts et les bas de l’état d’une personne aux prises avec la migraine, apprendre à gérer les flottements et les écarts devient aussi une donnée essentielle.

Seule, ce n’est pas absolument nécessaire que je mette des mots sur un épisode de migraine pour bien vivre la situation. Cela dit, mes amis m’aident assurément à trouver ma voix pour accepter les limitations et balayer les critiques au passage!

Traduit de l’anglais par Frédéric St-Sauveur.