La migraine figure au troisième rang mondial des maladies les plus courantes. Pourtant, elle demeure mal comprise, et ceux qui en souffrent sont trop souvent stigmatisés. Ce sont là les principales raisons pour lesquelles les migraineux sont réticents à parler avec leur entourage. Il y a pourtant plusieurs avantages à parler de la migraine. Pour les migraineux qui veulent s’essayer, je vous offre un guide qui vous aidera à faire vos premiers pas. Ces conseils sont basés sur mon expérience personnelle, donc il sera important d’adapter votre approche à votre situation et votre niveau de confort.
Pourquoi parler de la migraine?
En éclaircissant la nature de cette maladie neurologique débilitante avec laquelle vous vivez, vous permettez à votre entourage de mieux comprendre votre situation. Les avantages incluent le bris de l’isolement, la diminution de l’anxiété et l’apaisement du sentiment de culpabilité associé à la capacité réduite de travailler ou de participer à des activités.
En encourageant la discussion sur la migraine, vous pourrez déterminer l’impact de votre maladie sur votre entourage. Par exemple, votre conjoint(e) vous confie se sentir fâché(e) de devoir s’occuper seul(e) des enfants lorsque vous avez une migraine. Bien que ce ne soit pas votre faute, la situation peut engendrer des émotions négatives chez les gens autour de vous, tel le ressentiment, la frustration et la colère. En découvrant ces problèmes, vous pourriez trouver des solutions pour mieux vivre ensemble.
En informant votre entourage sur votre vécu avec la migraine, vous le préparez à pouvoir vous aider. Souvent les proches, les amis et les collègues veulent offrir du soutien, mais ne savent pas comment.
Au travail, vous pourriez mieux fonctionner en adaptant votre milieu ou votre horaire si vous discutez de vos besoins avec votre patron. Si vous n’êtes plus capable de travailler, parlez avec votre médecin, votre patron et votre assurance pour obtenir un congé de maladie ou d’invalidité.
S’outiller pour mieux en parler
1. Informez-vous sur la migraine en général.
Par exemple en consultant les ressources sur le site de Migraine Québec. Quelques aspects importants à découvrir incluent : la prévalence, les facteurs déclencheurs, les symptômes, les phases, les traitements disponibles et l’impact sur la productivité.
2. Créez un court résumé sur la migraine.
Qu’est-ce que la migraine? Comment vous affecte-t-elle? Misez pour des descriptions pour aider les gens à imaginer ce que vous vivez. Par exemple, au lieu de simplement dire « ça fait mal », vous pourriez préciser votre pensée en disant « on dirait qu’un pic à glace me darde l’arrière de la tête ». Repérez quelques points principaux et répétez votre discours. Vous serez plus à l’aise d’en parler en personne.
3. Trouvez des moyens pour adapter votre message selon la personne à qui vous vous confiez.
Vous pourriez décider de partager plus ou moins de détails selon votre niveau de confort et le besoin de savoir (votre meilleur ami comparé à votre employeur). Personnalisez l’information.
4. Exercez-vous en partageant votre vécu dans un groupe de soutien.
Échanger avec des gens qui comprennent déjà votre situation est plus facile.
5. Armez-vous d’outils qui pourront vous aider à mieux décrire votre réalité
Par exemple le film Migraine Monster & Me (le monstre Migraine et moi). Ce film a gagné le cinquième concours de court métrage « Migraine Moment » de l’American Headache Society et l’American Migraine Foundation. Le film d’animation raconte l’histoire d’une migraineuse chronique et tous les défis avec lesquels elle doit composer. Il traduit en très peu de mots l’expérience de vivre avec cette maladie.
Parler de la migraine avec vos proches et vos amis
Lorsque vous vous sentez bien : renseigner, échanger, planifier
1. Commencez par votre court résumé.
Ensuite, adaptez le contenu de la conversation à la personne à qui vous vous confiez : votre enfant, votre conjoint(e), votre ami(e), etc.
2. Facilitez l’explication et animez la discussion
Par exemple, partagez avec eux le film Migraine Monster & Me (le monstre Migraine et moi). La migraine est plus qu’un simple mal de tête!
3. Recommandez-leur des ressources.
Par exemple, le Guide de base sur la migraine chronique pour la famille et les amis. (Voir aussi la liste de ressources à la fin de l’article.)
4. Offrez-leur des suggestions concrètes pour vous soutenir lors d’une crise.
Voici quelques exemples : vous apporter de la glace et vos médicaments, faire moins de bruit, éteindre les lumières, préparer le souper, faire le ménage à votre place ou se montrer flexible au plan social.
5. Encouragez-les à partager ce qu’ils ressentent face à vos migraines et l’impact sur leur vie.
Par exemple, l’impuissance à l’égard de votre situation ou la frustration en raison des activités annulées. Soyez à l’écoute et trouvez des solutions ensemble.
6. Soyez honnête, direct(e) et demandez ce dont vous avez besoin.
Si vous manquez souvent des sorties avec votre groupe d’ami(e)s et vous sentez isolé(e), planifiez une soirée calme avec une seule personne chez vous. C’est un compromis qui vous permettra de briser l’isolement tout en respectant votre corps.
7. Créez des plans ensemble pour mieux vivre avec la migraine.
Tout le monde peut s’impliquer pour reconnaître vos facteurs déclencheurs, adapter les activités physiques et les passe-temps, apprendre de nouvelles recettes, régulariser les heures de sommeil, bien s’hydrater et se montrer flexible. Si vous fêtez chez des amis, demandez-leur à l’avance si vous pouvez aller vous allonger dans une chambre à part si vous sentez qu’une migraine débute ou mentionnez-leur d’avance que vous allez peut-être devoir partir tôt. Ces mesures peuvent servir à réduire le stress.
Lorsque vous avez une migraine : aviser, demander de l’aide, se retirer
Si vous avez déjà renseigné votre entourage, lorsqu’une crise commence, annoncer la nouvelle sera plus facile. Une certaine stigmatisation de la migraine existe toujours (ce n’est qu’un simple mal de tête, n’est-ce pas?), donc choisissez l’approche qui vous rend le plus à l’aise.
Vous pourriez décider de partager ce que vous ressentez en détail. Au lieu de dire seulement « j’ai une migraine », décrivez vos symptômes : « j’ai un mal de tête intense, le visage engourdi, des nausées et une hypersensibilité à la lumière ». Cela servira comme un rappel que la migraine n’est pas un simple mal de tête. Sinon, vous pouvez simplement vous excuser en annonçant que vous ne vous sentez pas bien ou sans explication du tout. Les deux méthodes sont aussi valables.
Parler de la migraine avec votre patron et vos collègues de travail
Selon un sondage canadien, 25 % des travailleurs souffrent de migraine (source : Migraine Canada). De ce nombre, 36 % ont manqué entre 4 et 16 jours de travail par année et 25 % sont invalidés. Chez les personnes souffrant de migraine chronique, le taux d’invalidité monte à 45 %. Bref, vous n’êtes pas seul! Trop souvent, les migraineux vont souffrir en silence alors qu’il existe des options pour les aider à mieux vivre avec la migraine. Vous vivez avec une maladie neurologique invalidante; ce n’est pas votre faute. Vous êtes digne d’obtenir le soutien dont vous avez besoin. Certains migraineux seront plus chanceux que d’autres en ayant un patron et des collègues réceptifs. Le processus pourrait s’avérer difficile, mais il est important que vous fassiez valoir vos droits.
Quelques étapes à suivre pour guider votre cheminement
1. D’abord, renseignez-vous sur la migraine et tenez un journal détaillé afin de bien comprendre votre propre situation.
À quelle fréquence avez-vous des migraines? Quels sont les facteurs déclencheurs qui vous affectent? Quel est l’impact sur vos activités quotidiennes et sur votre productivité au travail? Il existe des applications mobiles pour vous aider à recueillir cette information, telles Migraine Buddy et Canadian Migraine Tracker.
2. Définissez vos objectifs.
Cherchez-vous à adapter votre milieu de travail? Voulez-vous modifier votre horaire, travailler à temps partiel ou à distance? Envisagez-vous un arrêt de travail?
3. Renseignez-vous sur vos droits.
Par exemple, vos avantages sociaux et les détails de votre régime d’assurance invalidité.
4. Consultez votre médecin pour discuter de vos migraines et de leur impact sur votre capacité à travailler.
Assurez-vous d’apporter votre journal. Prenez une décision ensemble sur la meilleure conduite à suivre. Selon le cas, votre médecin pourrait devoir justifier la décision en vous fournissant un avis médical et des documents pour vos assurances.
5. Recueillez vos documents médicaux.
Par exemple, la copie du dossier médical, la liste de médicaments, les résultats d’examens, le calendrier de vos rendez-vous, les coordonnées de vos médecins.
6. En étant bien préparé(e) avec toute cette information, vous serez bien placé(e) pour planifier une rencontre officielle avec votre patron.
Commencez par votre court résumé sur la migraine et soyez prêt(e) à approfondir selon votre niveau de confort. Proposez des solutions telles une modification à l’éclairage, des pauses plus fréquentes, une chaise ergonomique pour améliorer la posture, l’interdiction du port de parfum au bureau, la création d’un horaire flexible ou la réduction temporaire de vos heures. Mettez l’accent sur l’impact de ces déclencheurs de la migraine sur votre productivité. En proposant des solutions, vous montrez votre motivation à vouloir continuer à bien travailler. Vous pourriez ensuite négocier avec votre patron pour trouver une solution acceptable pour vous deux.
Vos migraines peuvent mener à des absences ou à une perte de productivité qui pourraient créer des tensions avec vos collègues. En partageant votre vécu avec la migraine, ils comprendront davantage les défis avec lesquels vous êtes aux prises et cela pourra permettre une discussion ouverte entre vous pour dissoudre les tensions et trouver des solutions.
La migraine est plus qu’un simple mal de tête et il faut en parler! En commençant la discussion avec votre entourage, vous pourriez tirer plusieurs bénéfices tout de suite, en plus de contribuer à faire connaître la maladie et à réduire la stigmatisation.
Excellent article. Very clear, concise and helpful. BTW -The Migraine Monster is kinda cute!