Comment traiter le NDPH (New Daily Persistent Headache)

Par Migraine Québec • Le 11 juin 2014


Question du patient

Je suis en arrêt de travail depuis 6­ mois parce que je souffre d’un NDPH (New Daily Persistent Headache, ou nouvelle migraine chronique persistante)… quel enfer! Suite à une sinusite et 2­ traitements antibiotiques, on a découvert que je souffrais de migraine. Après 3­ mois, j’ai finalement été diagnostiquée pour NDPH. J’ai eu 2­ hospitalisations (3­ jours et 2­­ semaines) en neurologie et une autre de 6­ semaines en psychiatrie pour dépression majeure.

J’ai la migraine tous les jours (je n’avais jamais connu cela auparavant). J’ai peur que ça ne finisse jamais et que je ne puisse retrouver ma vie d’avant.

Je prends actuellement 150­ mg de Topamax, 20­ mg d’Elavil et 120­ mg de Cymbalta par jour. J’ai perdu 16­ livres et j’ai des troubles de visions qui me donnent de la difficulté à lire. Durant mes hospitalisations, j’ai eu (entre autres!) un bloc occipital et un bloc facétaire. J’ai eu mon premier traitement de Botox à la mi-juillet avec des résultats mitigés. Dans les prochains jours, mon docteur me donnera le 2e  traitement de Botox. Nous espérons beaucoup que les résultats soient plus tangibles.

Avez-vous un certain succès à traiter les NDPH? Je sais que ça peut être très long à traiter, et mon docteur me dit que les histoires d’horreur qu’on voit sur internet sont des cas mal traités… SVP, rassurez-moi.

Que pensez-vous du traitement qui consiste à traiter les sujets (qui n’ont pas d’hyperflexibilité des jointures) avec Singulair + Doxycycline? Avez-vous déjà essayé?

 

Réponse du Dr Leroux

La céphalée chronique persistante de novo(NEW DAILY PERSISTENT HEADACHE (NDPH) est une entité controversée sur laquelle les discussions vont bon train dans les congrès. Cette entité a été décrite tout d’abord chez de jeunes personnes. Il s’agissait d’un mal de tête apparu de façon très bien identifiée dans le temps, une journée précise, et souvent dans un contexte post-infectieux. Le mal de tête pouvait ressembler à une migraine. Les premiers cas rapportés s’amélioraient toutefois spontanément. Par la suite, le terme NDPH a été utilisé pour plusieurs cas de céphalée chronique d’emblée sans étiologie retrouvée et réfractaires, ce qui est bien différent des premiers cas décrits.

Puisque les moyens d’investiguer les causes des maux de tête sont limités, il arrive souvent que nous n’ayons pas la clé de l’énigme dans les situations difficiles. Je suis confrontée à ce problème bien souvent. Il fut une époque où la plupart des maladies neurologiques restaient obscures, alors je ne perds pas espoir que de nouvelles façons de mieux comprendre soient développées dans le futur (si la recherche est financée bien sûr). Ceci dit, le diagnostic différentiel du NDPH est large. Je me permets de joindre un excellent article qui souligne que le NDPH est un syndrome et non un diagnostic, et que plusieurs autres causes aux maux de tête doivent être envisagées.

Bref, en ce moment, le terme NDPH me semble regrouper un groupe mal défini de céphalées chroniques. Nous ne comprenons pas la cause de ce problème, et donc le traitement est très empirique. On a tendance à utiliser les traitements anti-migraineux, bien entendu. Aussi, je ne veux pas vous décourager, mais j’ai peu d’information de qualité à vous communiquer sur le sujet, puisque l’entité en elle-même reste mal définie.

J’ai prescrit la doxycycline à quelques patients chez qui je suspectais cette condition, je dois le dire sans succès.

Je tiens à vous encourager, et surtout à souligner que même si certaines personnes ne comprennent pas ce que vous vivez ou remettent en doute vos symptômes, vous ne devez pas vous remettre en question. Les céphalées chroniques invalidantes sans cause claire existent et il faut continuer la recherche à ce sujet.

–Dr Elizabeth Leroux, MD, FRCPC (spécialiste en médecine des céphalées)


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John pelletier
John pelletier
il y a 4 années

Je crois souffrir de la même chose.
Mon médicin mentionné une céphalée de tension. Mais j’ai cette douleur depuis la mi novembre 2012.
À été en arrêt de travail de juin 2013 à août 2016. Malgré mes maux de tête. Et je retourne en arrêt de travail au moment que je vous écris le 18 mars 2018. Avez vous des piste de solutions pour moi merci.

Yves Hebert
Yves Hebert
il y a 2 années
En réponse à  John pelletier

Bonjour John,
J’espère que vous aller bien depuis. Je suis un diagnostiqué du NDPH depuis automne 2010. Aujourd’hui, je me porte relativement bien avec les habitudes de vie qui ont changées évidemment mais aussi avec les médicaments prescrits soit du Topiramate et venlafaxine. N’hésitez pas à me communiquer avec moi au besoi.

Andrée
Andrée
il y a 4 années

J’ai le syndrome NDPH depuis 2011. J’ai essayé plusieurs médicaments qui ont parfois diminué le mal mais qui ont fini par ne plus faire effets.

La seul chose qui m’aide c’est les injections de Botox. Sa n’enlève pas le mal quotidien mais j’ai de meilleurs journées qu’avant de commencer ce traitement.

Bon courage! Ce n’est vraiment pas drôle d’avoir une douleur constante qui nous brime dans tout ce que l’on veut faire.

Nathalie
Nathalie
il y a 3 années

Bonjour, moi aussi j’ai été déclaré ndph. Un petit cognements de tête sur le rebord d’une balançoire et v’lan , les maux de coeur, mal de tête ( à vouloir te l’arracher ),étourdissement, langue épaisse et pleurer pleurer et pleurer de douleur .
Ma neurologue m’as essayé plusieurs médicaments, j’en ai fait une surdose entrée a l’urgence.
Trouvé un médicament correct jusqu’à ce que je me recogne la tête.
Je dois refaire un traitement choc de cortisone et on verra pour la suite.
Diagnostique: je vais rester avec ça toute la vie.

Francis
Francis
il y a 7 mois

Suite au vaccin de Pfizer 2ieme doses j’ai fais une pericardite et je viens de recevoir le diagnostique de ndph … j’ai mal à la tête depuis des mois sans arrêt je prends présentement amitriptyline 50mg et je commence le topamax. J’ai aussi du ryzatriptan au besoin. Pour l’instant rien me me soulage
Je n’arrive presque plus à travailler ou à faire mes activités un vrai cauchemar.

Édimestre
Édimestre
il y a 7 mois
En réponse à  Francis

Bonjour,

Nous vous encourageons à poursuivre vos démarches pour trouver un traitement efficace. Vous pourriez être référé à un(e) spécialiste des céphalées, si ce n’est pas déjà fait. Cette page explique la démarche : https://migrainequebec.org/ressources/qui-consulter/

Nous avons un groupe privé sur Facebook qui regroupe des personnes vivant avec la migraine chronique ou d’autres types de céphalée. C’est ouvert à tous les patients. N’hésitez pas à vous joindre à nous si vous avez envie d’échanger : https://www.facebook.com/groups/312758085805229

Au plaisir et bon courage à vous.

Louis arnout
Louis arnout
il y a 5 mois
En réponse à  Francis

Bonjour francis,
Je commence à soupconner une ndph chez moi. Maux légers quotidiens depuis 3.5 mois, avec crises pulsatives de type migraine de temps en temps. Amitriptyline 20mg a coupé les crises de 50% et advil casse les crises. Mes maux quotidiens légers sont quotidiens mais intermittents dans la journée et absents la nuit. Votre mal est il intermittent aussi dans la journée? J’essaie de m’orienter…

Édimestre
Édimestre
il y a 5 mois
En réponse à  Louis arnout

Bonjour, n’hésitez pas à discuter avec votre médecin si vous croyez que vous n’avez pas le bon diagnostic. Vous pourriez également être référé en neurologie, si nécessaire. Bon courage à vous dans vos démarches.

Julie
Julie
il y a 4 mois

Bonjour,
J’ai été diagnostiquée au Neuro en 2010.
nous avons tout essayé pour me soulager, sans succès probant.
c’est la clinique de douleur qui m’a finalement donné de la méthadone et à ce jour c’est ce qui fonctionne le mieux dans mon cas.
il faut trouver le dosage, qui peut fluctuer dans le temps.
je suis passée de 60ml/jour à 20ml et c’est plus ou moins sous contrôle.
je voudrais qu’on augmente ma dose a30mg mais refus de mon infirmière et de mon médecin.
C’est la le pire de cette affection: trouver un médecin qui comprend notre douleur sans envahir notre quotidien. J’ai souvent l’impression d’être traitée comme quelqu’un qui est inapte,pour gérer mon quotidien. Les équipes médicales sont invasives et on est souvent traitée comme des enfants…ou pire, des malades incapables de se prendre en main.
Merci de m’avoir lu,
J

Édimestre
Édimestre
il y a 4 mois
En réponse à  Julie

Merci pour votre témoignage. C’est encourageant de voir que vous avez pu trouver un traitement qui allège un peu votre condition. Pour ce qui est de la relation avec les professionnels soignants, c’est en effet très important de se sentir compris et soutenu. Si vous avez envie d’échanger avec d’autres personnes qui vivent avec la migraine ou une céphalée, vous pouvez vous joindre à nos initiatives d’entraide :

– Groupes d’entraide virtuelle sur Zoom (il faut s’inscrire pour recevoir les invitations par courriel) : https://migrainequebec.org/ressources/groupes-dentraide/
– Groupe privé sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/312758085805229

Bon courage dans votre parcours, et au plaisir de discuter avec vous dans l’un ou l’autre de nos groupes.

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