Les personnes souffrant de migraine subissent une plus grande stigmatisation sociale que celles souffrant d’asthme; la même que celles atteintes d’épilepsie ou de trouble panique.
- Citation tirée de l’American Migraine Society
Encore aujourd’hui, beaucoup trop de gens croient que les maux de tête légers et endurables, dont ils ont fait l’expérience à un moment ou un autre de leur vie, sont similaires à une crise de migraine. Malheureusement, ces mêmes personnes ont tendance à déprécier l’impact invalidant de la migraine sur la qualité de vie de ceux qui subissent ces attaques.
Comme si la douleur et tous les symptômes de la migraine n’étaient pas assez invalidants, s’y ajoutent des préjugés qui la rendent souvent invisible à la maison et au travail.
C’est pendant ma dernière rencontre d’entraide avec Migraine Québec que j’ai réalisé à quel point ma peur du jugement et de l’incompréhension m’avait fait me taire concernant ma maladie pendant plusieurs années, que ce soit auprès de ma famille, de mes ami(e)s ou de mes collègues de travail.
Afin d’éviter tout commentaire ou regard désobligeant, j’ai choisi de nier ma situation, de faire avec comme on dit, dans le silence absolu et démunie des moyens pour trouver une vie plus satisfaisante. Maintenant que j’ai un peu plus de recul, je vois clairement comment il peut être facile de glisser vers l’isolement de soi, vers l’autocritique et surtout vers une douleur encore plus profonde, la douleur émotionnelle menant à la dépression. Mais fort heureusement, à partir de bons outils et du soutien de gens autour de moi, j’ai appris à m’accepter telle que je suis, à m’exprimer sans peur d’être jugée. J’ai appris aussi à écouter les voix de celles et ceux qui ont des pistes de solutions, parce que ces gens vivent des situations semblables à la mienne. J’ai pu trouver un milieu bienveillant et réconfortant dans lequel je peux recevoir et donner à partir de mes propres expériences. Donner et recevoir est un besoin d’auto-accomplissement personnel très important et c’est l’essence même de l’entraide.
Très récemment, j’ai eu l’opportunité de réfléchir à quelques questions pour en savoir davantage sur les personnes vivant avec la migraine dans les communautés multiculturelles. J’ai eu la chance de m’entretenir avec Nersa Dorismond qui a accepté de répondre à mes questions avec beaucoup d’ouverture. Vous pouvez trouver le document vidéo en lien à la fin de ce blogue. Toutefois, ces questions sont valides pour tout le monde aux prises avec une maladie invalidante comme la migraine. Je vous invite à lire ces questions et, si cela vous parle, à faire l’exercice d’y répondre pour vous-même. Je pense qu’il est bon de se poser quelques questions de temps à autre pour apprendre sur soi-même et pouvoir mieux se positionner par la suite. Les voici :
- Quel est le lieu ou l’environnement dans lequel vous vous sentez le mieux?
- Comment la migraine s’est-elle manifestée chez vous en termes de symptômes physiques?
- Quelles sont les émotions qui montent en vous lors d’une crise de migraine?
- Si vous aviez à prendre une pause de vos activités, sentez-vous que vous pourriez en parler autour de vous?
- Quel genre de réaction recevez-vous lorsque vous êtes en crise de migraine?
- Avez-vous déjà fait un lien entre vos crises de migraine et un état émotionnel plus fragile?
- À quoi pensez-vous lorsque vous subissez une migraine?
- Qu’est-ce qui vous donne le plus de motivation et d’énergie?
- Comment réagissez-vous lorsque vous rencontrez des gens qui, comme vous, vivent avec la migraine?
- Arrivez-vous à parler de la migraine avec votre entourage ouvertement?
- Quel conseil voudriez-vous donner à tous ceux et celles qui vivent avec la migraine mais qui n’osent pas en parler?
J’espère que ce blogue vous apporte quelques pistes de solution afin d’avoir plus d’une flèche à votre arc. Je vous invite à regarder cette capsule de mon entretien avec Nersa Dorismond.
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