Raconter son histoire

Par Maryse Loranger • Le 7 juillet 2021


M’allonger me fait encore plus mal.

« Va te reposer » , vous me dites?

Il n’y a absolument rien de reposant à aller me reposer.

« Tu as encore mal à la tête? »

Bien oui, c’est chronique. Et ce n’est pas juste un mal de tête. C’est beaucoup plus. Mais je n’ai pas l’énergie de te l’expliquer. J’ai l’impression de me justifier. Je me sens coupable et bête.

Pourquoi? Parce que ce mal, ces malaises et ce mal-être, je ne veux pas te le montrer. J’ai de la difficulté à admettre et à accepter ce qui m’arrive. J’ai déjà vécu sans migraine. J’ai déjà accompli beaucoup dans ma vie. J’ai été quelqu’un qui performait, qui réussissait, qui ne comptait pas ses heures, qui pouvait poursuivre trois projets en même temps, qui était toujours sur le go et qui en était fière.

Je préfère ne pas t’en parler pour ne pas me faire juger ou t’entendre me donner tes conseils ou pire, me comparer à quelqu’un que tu connais ou un article paru dans le Journal de Montréal, un article que je devrais lire. J’ai déjà pas mal d’info sur ce que je vis, merci. Je choisis de m’isoler pour ne pas avoir à arriver chez toi, puis quitter. Je suis dans l’évitement pour ne pas avoir à rassembler toutes mes forces qui me restent pour te dire que c’est trop pour moi. Ta voix est trop bruyante, la lumière m’éblouit, l’odeur de ce que tu cuisines me donne mal au cœur, le bruit du store qui claque m’irrite au plus haut point, et non, je ne veux pas de bière, de vin ni même de champagne.

« C’est dommage que tu ne puisses pas boire de vin ».

– Non merci, tu es bien gentille.

« Il est tellement bon ce vin, tu es certaine de ne pas en vouloir? »

– Non merci.

« Tu ne veux même pas tremper tes lèvres dedans? »

– J’ai dit NON!

La douleur est omniprésente et incessante, que je fasse n’importe quoi. Elle est incrustée dans ma tête. Elle s’impose dans ma réalité. Elle est si violente, que non seulement je ne peux plus rien faire mais je crois bien que je ne peux même plus penser. Je ne sais plus quoi faire pour arrêter la douleur de progresser, de m’envahir et de me foudroyer de sa présence lancinante et ininterrompue.

Ça, c’est ce que je vis. Évidemment, personne ne peut comprendre ce qu’est réellement la migraine à moins de le vivre, jour après jour, année après année.

Mais que peut-on faire pour se faire comprendre, entendre et respecter?

Le pouvoir de défendre nos droits avec le cœur

Raconter son histoire peut être inconfortable. Trop souvent, on tait notre voix par peur d’avoir l’air de se plaindre. On peut aussi se demander si notre voix peut faire la différence alors qu’on n’est pas un(e) « expert(e) » dans le domaine de la migraine. Que notre expérience ne s’appuie pas sur des données ni sur une recherche. Nous avons pourtant tout le vécu requis pour parler de notre réalité et ainsi, le pouvoir de défendre nos droits ou ceux de nos enfants avec le cœur. Nos droits à se faire entendre, écouter et comprendre. Nos droits à une reconnaissance. Nos droits à recevoir pleinement accès à des spécialistes de la migraine, à des diagnostics justes, aux traitements les plus performants pour nous soulager et gérer nos vies de la manière la plus équilibrée, physiquement, mentalement et émotionnellement. Mais plus que tout, nos droits doivent être compris et respectés.

Votre expérience vécue compte – énormément! En embrassant et en partageant cette expérience, vous pouvez établir une connexion cœur à cœur avec ceux et celles qui vous écoutent. Une connexion qui est la plus vraie et la plus puissante de toutes.

Le pouvoir de raconter votre histoire

Même si lire des statistiques et des données peut avoir une influence, les gens se connectent ensemble grâce aux émotions. Dans votre histoire, votre vécu, quelles sont les émotions qui reviennent le plus? Avez-vous vécu de la frustration face à des délais et des complications administratives inutiles? De quelle façon cette frustration vous a-t-elle affecté(e)? Avez-vous eu envie de tout laisser tomber ou au contraire de passer à l’action?

En exprimant vos émotions, vous pourrez vous connecter beaucoup mieux avec d’autres personnes qui ont vécu des émotions similaires. Ces gens ne subissent peut-être pas de migraine, mais ils peuvent quand même avoir vécu les mêmes émotions que vous dans des situations similaires. Cela les aide à se mettre à votre place plutôt qu’à écouter avec distance.

Le pouvoir de raconter l’histoire de votre enfant

Lorsque vous partagez votre histoire, vous pouvez amener les gens à travers votre expérience personnelle en partageant un moment précis de votre vécu. Toutefois, si vous parlez de votre enfant qui subit la migraine, il est important de parler de son expérience de vie d’enfant.

Il n’y a pas si longtemps, une amie, mère d’une jeune adolescente, me parlait de l’expérience désastreuse qu’elle avait eue avec l’équipe-école de sa fille. Celle-ci subissait des crises de migraine à répétition depuis qu’elle avait atteint l’âge de la puberté. Encore très jeune, sa fille ne pouvait appeler le centre de services scolaires (anciennement, commission scolaire) pour exprimer et défendre ses besoins. C’est donc sa mère qui a fait les démarches pour expliquer les enjeux et défis de sa fille atteinte de la maladie de la migraine. Simplement parler de son diagnostic n’était pas suffisant. Elle a dû parler de son expérience en classe, des conséquences de la migraine sur sa concentration, son énergie et ses capacités physiques, pour expliquer de quelle façon certaines adaptations de son environnement pourraient faciliter sa capacité à apprendre.

En parlant de l’expérience réelle de sa fille, et du soutien urgent et essentiel à son bon développement et apprentissage, la mère a su parler avec le cœur pour établir une connexion humaine.

Le pouvoir de l’équilibre

S’exprimer avec son cœur ne veut pas dire de n’être que dans les émotions, mais plus de raconter notre histoire pour ce que l’expérience a suscité comme émotion. Par exemple, lorsque je partageais l’importance pour moi de réorienter ma carrière auprès de l’assureur, j’ai glissé quelques détails de mon diagnostic, comme quoi les modifications à mon environnement de travail et un horaire flexible m’aideraient à réduire le nombre de déclencheurs comme le bruit, le mouvement autour de moi, la luminosité ainsi que le stress. Tout ceci peut considérablement m’aider à gérer les crises de migraine. Il s’agit de relier les faits et de partager le vécu.

Comme tout ce qui touche la communication, raconter son histoire avec le cœur demande une préparation. Voici quelques outils :

  • Quelle est l’histoire que vous voulez raconter.
  • Quel est LE message du cœur que vous souhaitez partager?
  • Comment pouvez-vous insérer des informations clés pour qu’elles soient reliées à des données, au diagnostic ou autres?
  • Comment pouvez-vous rendre votre histoire inspirante pour amener les gens à agir?

Maintenant, je vous encourage à pratiquer l’écriture de votre histoire avec des amis ou des membres de la famille afin de bâtir la confiance dont vous avez besoin pour les moments où vous aurez à défendre vos droits. Pour vous aider à écrire et organiser vos idées, voici un document spécialement conçu pour vous. Et sachez que votre histoire peut être adaptée dépendamment de votre interlocuteur, du contexte et du moment de l’histoire à raconter. Mais gardez toujours en tête que c’est VOTRE histoire. Elle est unique, authentique et elle fait de vous la meilleure personne pour l’exprimer et défendre vos droits avec le cœur.

Pour vous aider à écrire votre histoire. Spécialement conçu pour vous ⇒⇒ Cliquez ici.


Un rappel amical pour vous, lecteurs, que ceci est mon blogue et que tout ce que vous lisez est basé sur mon expérience perso. Mon but est de vous en faire profiter et de vous partager les connaissances que j’ai acquises à travers les années vécues avec la migraine et les céphalées chroniques, constamment à la recherche de solutions, si ce n’est d’explications. Ceci n’est ni un article scientifique, médical ou visant un endoctrinement quelconque. Hahaha… vous vous en doutiez bien! Si cet article vous aide, alors j’en serai la première heureuse. N’hésitez pas à me laisser un commentaire en passant par ici!

Maryse


S’abonner
Avisez-moi lors de
guest
0 Commentaires
Inline Feedbacks
Voir tous les commentaires
X