Je parie que vous ne vous attendiez jamais à lire ce titre sur un blog au sujet de la migraine? Malheureusement, cette affirmation n’est pas de moi. « Oh moi? j’ai rarement mal à la tête… je touche du bois… ». Avouez-le, vous avez déjà entendu cette phrase qui nous fait tiquer en tant que personnes vivant avec la migraine chronique.
Une journée au boulot
Vous êtes au travail. La pièce est froidement — et beaucoup trop intensément pour vos yeux en quête d’une lumière tamisée — éclairée de néons. Pour en rajouter, l’un de ceux-ci est défectueux et diffuse une luminosité changeante. Quelle torture! Le téléphone sonne à tous les instants. Les gens parlent fort et constamment. Vous avez l’impression d’être en plein chaos alors que l’étau se resserre autour de votre tête.
Lorsque la tension est apparue à la base de votre cou, vous vous êtes empressé·e d’avaler de l’ibuprofène. Malheureusement, la force de cette migraine supplante l’effet escompté de l’analgésique. La douleur s’est tout de même permis de se diffuser à tout l’arrière de votre crâne. Et maintenant, votre tête entière est en souffrance. Une légère nausée s’installe. Un triptan est de mise.
Vous vous en voulez de ne pas avoir commencé par celui-ci. Mais comment prévoir l’intensité de la migraine que vous devrez affronter avec l’arme appropriée parmi votre arsenal? Le choix est délicat. Sachant que vous n’avez droit à ce médicament qu’un nombre de jours limité par mois.
Une réplique difficile à entendre
Le ou la plus perspicace de vos collègues remarque vos yeux vitreux. Vous lui expliquez que vous avez une migraine. Vous vous demandez si vous devriez entrer dans les détails de votre affection. Si vous lui mentionnez l’après-midi désagréable qui vous attend, alors que vous devrez vous concentrer et performer comme si vous étiez au meilleur de votre forme.
Probablement, oui. Si vous l’aviez fait, auriez-vous entendu la fameuse réplique : « Ah moi, je suis chanceuse, c’est rare que j’aie mal à la tête »? Et pour remuer le couteau dans la plaie : « Et quand ça arrive, je ne prends habituellement même pas de médicament et ça passe tout seul ».
Évidemment, je comprends, tout comme vous assurément, que cette personne n’a voulu, en aucun cas, vous insulter. La plupart des gens associent la migraine à un simple mal de tête. La sévérité et la chronicité des symptômes de cette affliction leur sont inconnues.
Je me confesse. J’ai déjà comparé ces paroles d’apparence banale à une réplique du genre : « Ah moi, je suis chanceuse, je n’ai jamais eu de cancer… je touche du bois »! Cette phrase, adressée à une personne atteinte de cette maladie, en choquerait plus d’un·e.
Notre trouble invisible, incompréhensible aux yeux des néophytes, rend anodine cette fameuse prose que l’on entend trop souvent. Et le mythe est entretenu par l’emploi du mot « migraine » à tort et à travers.
Mélissa Mitchell l’illustre d’un exemple frappant dans son article « Vivre avec la migraine » : vous émettez un énorme soupir de frustration quand un romancier écrit : « Ophélie quitta la pièce, le discours de son voisin de table lui donnait la migraine. » NON ! Ça ne lui donnait pas la migraine, elle avait MAL À LA TÊTE.
J’apprécie toutefois la compassion manifestée par une réplique du style : « Je te comprends, moi, quand j’ai mal à la tête, j’ai de la misère à fonctionner. » Mais je suis décontenancée par le maladroit : « Une chance que ça ne m’arrive pas souvent. » qui suit parfois.
Une éducation nécessaire
Devrions-nous expliquer en profondeur, ou du moins de façon plus détaillée, cette douleur qui nous habite plus fréquemment et plus douloureusement qu’on ne le laisse paraître? Peut-être devrions-nous référer nos proches au « glossaire de la migraine » au préalable!
Certaines mesures prises dans les milieux de travail prouvent un début de sensibilisation. Par exemple, l’intensité de l’éclairage diminué, la forte recommandation de ne pas porter de parfum, etc.
Mais, nous comprenons-nous vraiment? Quand on nous demande la présence et la performance égales à quelqu’un qui a « rarement mal à la tête », qui n’est pas sous l’effet ralentissant de certains médicaments ou qui n’a pas souffert d’insomnie causée par une migraine en plein milieu de la nuit.
Même les gens les plus près de nous, ceux qui habitent sous notre toit, ont parfois de la difficulté à l’accepter. Ils partagent trop souvent le prix de nos sacrifices. Je pense à notre fatigue excessive après une journée de travail, aux sorties annulées au profit d’heures de repos la tête couverte d’une compresse froide ou aux soirées écourtées par une migraine inopportune. De toute façon, à quel moment ne l’est-elle pas?
En attendant de pouvoir, je ne sais par quel miracle, dire à notre tour que nous avons « rarement mal à la tête », ne la laissons pas prendre le contrôle de notre vie. Je nous souhaite de plus en plus de découvertes médicales concernant les raisons et les solutions pouvant nous permettre une vie à peu près normale.
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Merci pour votre texte qui reflète tellement la réalité de ce que nous vivons. C’est un combat quasi-quotidien que d’éduquer les gens au sujet de la migraine.