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Que sont les céphalées de Horton?
Pour vous renseigner sur ce mal de tête rare mais extrêmement souffrant, aussi appelé « algie vasculaire de la face » (en France) ou « cluster headache » (en anglais), consultez l’article La céphalée de Horton (cluster headache).
Les patients souffrant de ce mal de tête décrivent une douleur qui vient par crise, d’un seul côté, souvent centrée sur l’oeil et la tempe, intolérable, et qui s’accompagne de larmoiement, de nez qui coule. L’oeil peut devenir rouge et fermé. La douleur est souvent décrite comme un poignard chauffé enfoncé dans l’oeil, et l’intensité est telle que les personnes qui en souffrent ont des idées suicidaires durant la crise. Il s’agit d’une des douleurs les plus intenses répertoriées en médecine, surpassant de très loin l’accouchement selon les femmes qui en souffrent. Elle est plus insupportable que les crises migraineuses les plus sévères.
Ces maux de tête, comme la migraine, sont causés par un problème électrique et chimique, et non pas par une lésion, une masse ou une cicatrice au cerveau. Il parait incroyable pour les patients qui en souffrent que ces maux de tête ne soient pas dus à de sérieux problèmes de santé.
Un aspect fascinant de cette maladie est sa cyclicité, c’est à dire que les crises surviennent à des saisons et à des heures précises. Ceci pousse les scientifiques relier la cause de ce mal à l’hypothalamus, où se situe notre horloge biologique des 24 heures qui gère les cycles d’éveil-sommeil.
La plupart des patients ont des périodes actives, lors desquelles les crises sont récurrentes, entrecoupées de longues périodes de rémission. Un patient sur 10 a des crises de façon régulière.
Les hommes sont 5 fois plus atteints que les femmes. Une personne sur 2000 souffre de cette maladie.
Il est fréquent que les patients souffrant de céphalée de Horton consultent pendant des années sans recevoir de diagnostic. Ils peuvent rencontrer des ophtalmologistes, des ORL, des dentistes… cette maladie rare est peu connue. Ce retard diagnostic est dramatique, car il prive les patients des traitements appropriés.
Quels sont les traitements les plus communs pour traiter ce type de céphalée?
Les traitements habituels contre la douleur sont peu efficaces contre les céphalées de Horton.
La plupart du temps, on peut casser les crises avec du sumatriptan (Imitrex) en injection, car on a besoin de soulagement rapide. L’oxygène peut être administré avec un masque et fonctionne assez bien. Des comprimés peuvent être prescrits pour diminuer la fréquence des crises. On utilise par exemple le verapamil, qui empêche les vaisseaux de se contracter, le lithium, et parfois la prednisone. Une injection au niveau du nerf occipital (nerf d’Arnold) peut aussi soulager certains patients.
–Dr Elizabeth Leroux, MD, FRCPC (spécialiste en médecine des céphalées)
J’ai la céphalée de Horton depuis quelques années. Mon père l’avait aussi sans avoir été diagnostiqué, mais je sais aujourd’hui, avec les symptômes qu’il avait et que mon frère et moi avons, qu’il s’agit du même mal. Pour ma part, les crises durent environ 1heure à 1heure et demie. Elles commencent graduellement dans le temps et deviennent de plus en plus intenses en durée pour finir graduellement dans le temps. Le cycle dure environ 1 mois. Les crises sont presque toujours au mêmes heures et aux mêmes saisons soit: le printemps et l’automne. Mon frère a des crises qui durent aisément 3 heures. Il a pu avoir un diagnostic précis et c’est en parlant de cette maladie avec lui que j’ai compris que je souffrais de la même chose que lui.
J’ai eu un diagnostic de céphalée de Horton l’année dernière après l’avoir enduré sans le savoir pendant pas loin de 4 ans. Je croyais à une mauvaise sinusite, une grippe. Et une dent d’arracher plus tard (et oui), une infirmière pratiquante a finalement trouvé. Et je me demande bien aujourd’hui comment j’ai enduré tout ce temps sans médication.Je me souviens très bien d’un voyage au Costa Rica en avril qui avait tourné au cauchemar.Aujourd’hui, avec les médicaments préventifs et avec ceux pour arrêter les crises la situation est moins difficile. N’empêche que ce sont environ 2 mois par année (mars-avril et août-septembre) qui sont difficiles..
Je souffre de cette maladie depuis bientôt 3 ans. Je peux vous dire que c’est la pire des souffrances humaines. Je l’ai à tous les jours et ce plusieurs fois par jour. Je n’ai plus de qualité de vie. Aucun médicament n’arrive à me donner un répit. Quelles souffrances ! Calvaire pour ceux et celles comme moi qui en souffrent.
Cher M. M. Cad,
en tant que neurologue spécialisée en céphalée de Horton, je vous comprends et je vous encourage. Etes-vous suivi par un neurologue? C’est essentiel. Il y a de bons sites web en anglais sur le sujet (Clusterbusters, OUCH.UK) mais évidemment vous avez besoin d’un suivi médical. Courage, courage! Dr Leroux (qui pense depuis longtemps à partir une asso pour les patients Horton….mais là je commence par la migraine…beaucoup à faire).
Merci Dr.Leroux
de vous investir pour nous qui souffront. Les céphalées d’horton sont non seulement un calvaire physique mais aussi psychologique qui affectent non seulement la personne atteinte mais aussi tout son entourage. En esperant vivement qu’on trouve bientôt une solution.
Merci! C’est un travail de longue haleine mais qui en vaut la peine. EL.
J ai souffert de ces céphalées durant des années et vers la fin un médecin m’a donné un médicament qui arrête la crise instantanément il s agit de xilicaine 3% injecte sans aiguille dans la narine du côté de la douleur vous penchez la tête par en arrière et laisse coule le liquide dans le nez commence par de petite dose je m en souviens pas mais c étais une petite serene sans aiguille sûrement moins de 1 ml
Je souffre de céphalée de Horton depuis 15 ans maintenant et je suis une très rare gemmes assez malchanceuse pour en souffrir. Les verapamil à très bien fonctionné pour moi en prévention, mais a également causé un dérèglement hormonal causant de la lactation (!) et donc de possibles problèmes de fertilité du même coup. Je tente un sevrage en ce moment, qui a bien fonctionné au début mais malheureusement les crises sont de retour ces temps ci.
J’ai cru entendre un jour que les verapamil avait en fait un effet neurologique qui était la raison de son efficacité dans les cas de céphalées de Horton. Est ce erroné comme concept?
Aussi, quelles options préventives et de traitement s’offrent à une femme voulant tomber enceinte? C’est en partie pour cela que j’ai cessé les verapamil.
Merci!
Je ne peux pas répondre à votre cas spécifique. Je vous suggère fortement de consulter un spécialiste de la migraine ou d’en parler avec votre médecin ET avec votre pharmacien. Ils sauront vous guider dans vos démarches. Je vous souhaite bonne chance, et surtout du soulagement.
Je prent le verapamil depuis pres de 2 ans javait entre 5 et 8 crise qui jouait entre 45 minute et 1 heure parfois plus meme depuis que je prent ce medicamenf les crise on casiment disparue jai eux la chance de voir un tres bon neurologue !
Je prent le verapamil depuis pres de 2 ans javait entre 5 et 8 crise qui jouait entre 45 minute et 1 heure parfois plus meme depuis que je prent ce medicamenf les crise on casiment disparue jai eux la chance de voir un tres bon neurologue !
Je suis une femme qui a eu la chance de savoir que les hormones de grossesse stop les crises donc pas besoin de vérapamil durant la grossesse, j’ai eu 2 enfants! Parlez en à votre neurologue
Je souffre de Céphalée Horton depuis l’âge de 20 ans environ, cela a pris près de 10 ans avant que l’on me découvre enfin cette maladie, j’ai souffert énormément et malheureusement encore aujourd’hui a l’âge de 56 ans….par contre depuis quelques années j’ai découvert le Zomig… pour moi c’est un petit miracle qui m’aide énormément a évité la crise a son moment le plus fort, comme plusieurs d’entre nous, en moins de 5 minutes la crise est assez intense, donc pris à temps je peux être soulagé. Je m’encourage de dire que c’est presque terminé de mon coté parce que ma médecin (neurologue) m’a déjà mentionné qu’elle n’avait jamais vu de patient agés avec cette maladie. Je ne perd pas espoir !! Bon courage à tous.
Merci Johanne d’avoir partagé votre cheminement avec Migraine Québec. C’est une maladie très souffrante. Je suis contente que vous ayez trouvé enfin du soulagement. Lorsqu’on a des maux de tête qui nous lâchent pas, il ne faut pas souffrir en silence. Il faut pousser jusqu’à ce que vous trouviez le bon diagnostic pour vous aider. Merci pour votre encouragement. Cela va sûrement aider d’autres.
Bonsoir, je suis un homme de 35 ans qui depuis quasiment 1 ans fait des crises de céphalées toujours localisé du même coté (droit) . Douleur forte concentré sur la tempe, derrière l’œil et de temps à autres sur la mâchoire du haut. Les crises sont régulières, 3 à 4 par jour et souvent à la même heure. Quelle drôle de maladie !!! Depuis 1 ans j’enchaîne les rdv médicaux ( neurologue, dentiste, orl, ostheo,…) rien d’anormale !!! Mais toujours des douleurs … le neurologue pense qu’il s’agit d’une algue vasculaire de la face ou de migraine. Après avoir essayer une multitude de traitement pour la migraine, mon neuro m’a prescrit il y a 2 semaines du verapamile 3fois 80mg par jour et de l’individu en cas de crises. J’ai pas l’impression que cela soit efficace . Avez vous trouvez une solution pour éradiquer cette maladie ou diminuer les symptômes ?
Désolée de savoir que vous souffrez autant. Il n’y a pas de façon d’éraaiquer cette maladie extrêmement pénible. Il faut donner du temps, au moins 3 mois, pour voir si le Vérapamil va faire effet.
Avez-vous essayé des traitements d’oxygène pour les céphalées de Horton ? Voir cet article :
https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/AETMIS/Rapports/SoinsDomicile/2002_01_nt_fr.pdf
Il y a aussi le nouveau médicament qui s’appelle Emgality, un anti-CGRP. Ça a été étudié, entre autres, pour les céphalées de Horton épisodiques. Ce n’est pas encore approuvé pour les céphalées de Horton au Canada, mais ça peut être prescrit « off label ». Vous pourriez en discuter avec votre médecin. Pour plus d’information, faites une recherche sur notre site Internet sur le mot « CGRP ».
Entre temps, je vous suggère de devenir membre du groupe d’entraide privé sur Facebook qui s’appelle « Partage Migraine Québec » : https://www.facebook.com/groups/312758085805229/
C’est un beau groupe chaleureux de gens comme vous qui cherchent de l’information, du soutien, des trucs et astuces pour mieux vivre avec les migraines et céphalées, y compris les céphalées de Horton.
Bonne chance dans vos démarches.
Bonjour,
J’ai eu cette maladie à 43 ans.
Avant je prenais du Neurontin qui s’est avéré efficace pendant 15 ans, seulement des périodes de crises à l’automne et au printemps où on augmentait le Neurontin.
Cependant, rendu au niveau TOP….cela est devenu problème avec ajout de nouveaux médicaments comme Verapamil et ect ,ce qui n’a pas fonctionné dans mon cas…je ne raconte pas ici.
On a changé pour Lyrica (cousin du Neurontin avec moins d’effets secondaires). Je le prends cependant comme traitement de fond à l’année longue.
J’avais encore ces périodes de crises à l’automne et au printemps…où on augmentait les doses de Lyrica.
CEPENDANT après 3-4 semaines…essaie de diminution du Lyrica, voir si les crises avaient quitté….si oui …retour à la base initiale soit 150mg/jour.
Important pour ne pas me retrouver avec le même problème.
Mais initialement, si je me souviens bien…la dose était de 300 mg/jour.
Aujourd’hui, j’ai 61 ans, l’an passé…j’ai passé tout droit…mais avec cet été des indiens….Dame Nature ne pas pas aidé pour cela.
Gardez espoir, pcq avec ce médicament ça été tellement un soulagement (le terme est faible !) J’espère pouvoir vous aider.
P.S. Je suis suivie par une excellente neurologue.
bonjour moi aussi je souffre de cette maladie depuis plusieurs années et j’ai eu la chance d’avoir Dr.Leroux comme neurologue et tous les médicaments que j’ai eus imitrex oxygène etc ne fonctionnait pas mais durant la grise la soulageaient quand je prenais l’imitrex, et j’ai eu un repos qui a duré deux ans sans grise total mais la sa recommence et je fait des grise a toutes les deux heurs, on deviens fous avec cette saleté de maladie on dit que ce n est pas héréditaire ou non transmissible de génération mais je croit que oui car ma plus vielle des fille et mon 3 iem garçon on les mêmes symptôme que moi. enfin courage a tous ceux qui en souffre car cela est pas évident. merci au Dr.Leroux qui fait des recherche dans ce domaine. merci. Antonio Diliberto
bonjour , je viens de lire vos commentaires sur les céphalés de horton , je suis moi aussi pris avec ce mal depuis l’age de 25 ans , j’ai 60 ans , sauf que c’est toujours suite a un choc a la tête . je mesure 6 pieds et je suis très malchanceux dans la vie ! ça peux durer de 1 mois a 3 a 4 mois , tout dépendant la force de l’impact. si je ne prend pas d’imitrex 100 mg (comprimé) ou zomig 5 mg (nasal) ou d’oxygène aussitôt que je commence a sentir un légère pression crânienne , mes crises durent généralement de 45 a 60 min. avec le spray et de l’oxygène je réussi a couper la durée de temps de mes douleurs de moitié . et du jour au lendemain , mes crises disparaissent , sans savoir pourquoi exactement. je vous conseille de demander une prescription (a vie) d’oxygénothérapie 100 % a votre médecin . ça arrive que mes douleurs cessent avec seulement l’oxygène , mais il faut en respirer aussitôt que vous sentez la fameuse petite pression crânienne qui précède généralement nos crises . si vous n’êtes pas a la maison , prenez le spray nasal 5 mg .bonne chance a vous ! p.s. je fait affaire avec médigas a montreal 514-324-0202
Je souffre de ce mal depuis plus de 10 ans cela a pris plusieurs diagnostic avant de tomber sur le bon j’ai passé jusqu’à une ponction lombaire qui est très désagréable une fois diagnostic tomber on ma prescrit du verapamil qui était trop long a interagir j’ai pris un autre pilule que je me souviens plus du nom et par la suite on m’a prescrit l’injection et comble de malheur je me ramasse a hopital par ambulance car je suis allergique et cela a bloqué mes voies respiratoire alors le seul et unique remède qu’ils me reste est l’oxygène j’ai des réservoir a la maison et un concentrateur 10 litres dans mon camion quand je suis sur la route au usa j’aimerais temps qu’il puisse trouver un remède pour cette maladie
J ai des céphalées de horton depuis 3 ans maintenant , je suis sur le verapamil 120mg 4 fois par jour et je tiens avec moi mon imitrex injectable en tout temps. Depuis mi septembre je suis vraiment dans un mauvais cycle , pas loin de 40 injections . Mes crises sont souvent la nuit entre 1 et 3h du matin . Mais ce qui est drôle c est que je peux déclencher des crises comme je veux. J ai juste a me mettre le cou croche une dizaine de minutes. Est-ce que sa peut avoir un lieu avec des vertèbres a la nuque ????
Bonjour,
Hum, pas facile du tout de vivre avec les céphalées de Horton. Vu qu’il s’agit ici d’un problème très précis et que nous donnons des réponses d’ordre général, je vous suggère d’en parler avec votre médecin ou votre neurologue.
Entre temps, si ce n’est pas déjà fait, je vous invite à devenir membre de notre groupe d’entraide privé sur Facebook qui s’appelle « Partage Migraine Québec » :
https://www.facebook.com/groups/312758085805229
C’est un groupe chaleureux de gens comme vous qui cherchent de l’information, du soutien, des trucs et astuces pour mieux vivre avec les migraines et céphalées, y compris les céphalées de Horton.
Je vous souhaite bonne chance dans vos démarches et n’hésitez pas à nous écrire de nouveau. Merci de faire confiance à Migraine Québec
Marie Pagé, bénévole pour Migraine Québec
Je vis exactement la même chose c’est bizarre le coup croche ou couché pis ça part ?
Même chose pour moi, je dois absolument tourner mon corps au complet si je dois regarder de côté sinon c’est trop tard… c’est fini! Aussi, si je me couche sur le dos, la pression sur la nuque….Je suis diagnostiquée depuis quelques années et j’ai tenté beaucoup de medocs. La différence est mon attitude face à la maladie et le fait que je connaisse mieux mes déclencheurs. L’oxygène m’aide parfois, j’espère seulement que ma fille va s’en sauver… puisque nous sommes 3 dans ma famille….
je fais des cephaler de horton depuis l age de 18 ans , j ai presentement 64 ans , j ai ete diagnostiquer il y a 25 ans mes meilleures traitement sont de respirer de
l oxygene et comprimer de sumatriptan .j ai deja ete sans crise durant 6 ans et presentement j ai recommencer a en faire cela faisait 3 ans que j etait sans sympthome
j espere bien que cela va arreter un jour car je ne souhaite pas ca a mon pire ennemi…
Bonjour a vous, Je souffre de céphalée depuis plus de 30 ans, je suis également périodique, normalement des périodes de 2 a 3 mois a raison de 2 crises de 2hrs par jours. j’ai vue que dans la majorité des cas cela disparait passé 60 ans, il me reste 8 ans a faire, je me croise les doigts car le Vérapamil n’as plus effet sur mon corps, même le zoming perd beaucoup de son efficacité, j’ai tout essayer je suis rendu a l’oxygène qui aide un peut mais pas a 100%. J’ai vue que au Etat Unis il y avait un nouveau médicament qui semble efficace, êtes vous au courant? j’ai même essayer un traitement de cortisone a 600$ qui m’as éteint que 2 semaines contrairement a ce qui m’avais été vanté…
Bonjour, c’est possiblement d’Emgality que vous avez entendu parler. Il s’agit d’un traitement de type anticorps inhibiteurs du CGRP (ou anti-CGRP). À ce jour, Emgality est le seul anti-CGRP qui est recommandé pour la céphalée de Horton épisodique. Il est approuvé par Santé Canada, et donc disponible au Québec. Vous pouvez trouver plus d’information dans cette page : https://migrainequebec.org/anticorps-inhibiteurs-du-cgrp-details-pratiques-concernant-lacces/
Si vous avez envie d’échanger sur votre situation, n’hésitez pas à vous joindre à notre groupe privé sur Facebook, Partage Migraine Québec : https://www.facebook.com/groups/312758085805229 Le groupe est ouvert aux personnes qui vivent avec tous les types de céphalées. Bonne continuation et au plaisir de vous y retrouver.
Comment avez vous eu accès à l’appareil qui distribue l’oxygène. J’ai une prescription mais j avoue ne pas savoir où appeler : Clsc ou directement à des compagnies. Est ce qu un appareil pour apnée fonctionne aussi ?
Bonjour, voici la démarche à suivre pour obtenir de l’oxygénothérapie : https://www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/aides-techniques-deficiences-et-handicaps/programme-national-doxygenotherapie-a-domicile-pnod
Bonjour, moi aussi j’aimerais savoir si l’appareil pour l’apnée fonctionne?
Non, l’oxygénothérapie pour la céphalée de Horton est différente de celle de l’apnée du sommeil. Pour la céphalée de Horton, on utilise un ventimasque (le patient inspire activement l’oxygène concentré). Pour l’apnée, on utilise un CPAP (ventilation à pression positive continue), qui pousse l’air dans les poumons du patient endormi avec des voies respiratoires bloquées.
J’ai la Céphalée de Horton depuis 15 ans. Selon le diagnostique de mon neurologue, mes symptômes sont cycliques. Eh oui, malheureusement ils reviennent chaque année toujours à la même période, même heure, même poste! Je prend du Topiramate et du Varapamil à longueur d’année pour prévenir les crises ce qui fonctionnent bien en tant normal jusqu’à cette fameuse période où les symptômes sont intolérables. À ce moment, c’est comme si la médication ne fait pas son travail. Je doit prendre le médicament Sumatriptan qui me rend complètement KO. J’essai de prendre ma semaine de vacances d’hiver dans cette période critique parce que je me sens pas à la hauteur au travail vu les douleurs qui m’assaille! Je suis quand même contente de savoir qu’un jour la douleur se terminera bien que je n’ai que 48 ans. Encourageons-Nous! 🙂
Merci pour votre témoignage. En effet, c’est important de garder espoir d’un soulagement éventuel. Si vous avez envie d’échanger avec d’auters personnes qui vivent avec la migraine ou une céphalée, vous pouvez vous joindre à nos initiatives d’entraide :
– Groupes d’entraide virtuelle sur Zoom (il faut s’inscrire pour recevoir les invitations par courriel) : https://migrainequebec.org/ressources/groupes-dentraide/
– Groupe privé sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/312758085805229
Bon courage dans votre parcours, et au plaisir de discuter avec vous dans l’un ou l’autre de nos groupes.
Bonjour, j’avais une petite question, je viens de faire ma première crise de céphalée d’horton(72h sans relâches) avant de ne rendre à l’urgence pour traiter la dite migraine… le médecin m’a alors diagnostiqué une céphalée d’horton, le traitement. M’a soulagée, voir pratiquement enlevé toutes mes douleurs, par contre j’ai encore des douleurs a l’arcade sourcilière et a une ligne bien précise dans le cuir chevelu(de même côté que j’avais les douleurs durant la crise ). Je me demandais si c’était normal et si c’était normal d’avoir le visage enflé du côté gauche ? Merci
Bonjour, nous conseillons toujours de consulter un médecin lors de nouveaux symptômes. Vous pouvez lire cet article pour savoir qui consulter : https://migrainequebec.org/ressources/qui-consulter/
Si vous avez envie d’échanger avec d’autres personnes qui vivent avec la migraine ou d’autres céphalées, joignez-vous à notre groupe privé sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/312758085805229
Bonjour , pour ma part je suis probablement né avec cette maladie car bébé je tombais en convulsions et ce sans aucune raison bref aucun problème épilepsie ect… toujours eu des maux de tête extrêmes mais diagnostic il y a 20 ans, je suis chronique sévère réfractaire aucun traitement base ne fonctionne, neuro stimulé bi latéral , le seul changement est le nombre de crise par nuit qui est 3 à 5 par nuit au lieu de 8 ( 0 congé depuis 18 ans ) mais mon mal de fond a augmenté à 7/10 toute la journée et j’ai des crises sauteuses pendant le jour, de plus due à la douleur qui persiste toute la journée de jour en jour depuis un an j’ai des épisodes épileptiques qui ne sont pas de l’épilepsie… Bref mon dernier rendez-vous avec mon neurologue il m’a dit qu’il ne sais plus quoi faire il a été au bout de tout les protocoles ( 3 neurologue discute ensemble ) Faut pas lâcher!!!
Bon courage à vous! Il ne faut pas lâcher. Si vous avez envie de discuter, nous avons des groupes d’entraide sur Facebook et en formule virtuelle sur Zoom :
-Groupe Facebook privé : https://www.facebook.com/groups/312758085805229
-Groupe mensuel sur Zoom : https://migrainequebec.org/ressources/groupes-dentraide/
Au plaisir de vous retrouver dans l’une ou l’autre de ces initiatives.
Bonjour, je souffre de céphalées de tension, maux de tête, migraine depuis 25 à ne. Ça me réveille à 3 ou4 hr du matin et surtout si je bois une petite coupe de vin. , . J ai subis un cryodenervation s la base du cou et je suis Soulager a 80%. J y crois pas encore depuis 4 mois et ça tient.
Je suis vraiment heureuse pour vous que vous ayez un soulagement. Il ne faut jamais perdre espoir. C’est encourageant de vous lire. Merci de votre partage.
Marie Pagé, bénévole pour Migraine Québec
Bonjour,
je suis nouvel arrivant à Quebec, mon mari souffre de céphalées de Horton depuis des années et là il est en pleine crise et je n’arrive pas à avoir de neurologue pour une prescription d’oxygène, je suis perdue.
Bonjour Sandra, la première étape est de vous rendre dans une clinique afin de consulter un médecin généraliste qui pourra évaluer la situation et éventuellement vous diriger vers un neurologue au besoin.