« La crise commence trop vite. Rapidement, la douleur écrase mon œil. C’est insupportable. Mon œil commence à couler, ma narine se bouche. C’est toujours à droite. Ma conjointe essaye de me calmer, mais elle ne peut pas m’approcher. Parfois, j’ai pensé au suicide durant ces attaques… Et quand c’est fini, la douleur a disparu. Chaque fois qu’une période termine, j’espère être guéri pour toujours. Mais les crises semblent revenir chaque année. J’ai passé des années à avoir ces crises sans savoir ce que j’avais. »
– Un patient souffrant de céphalée de Horton.
Qu’est-ce que la céphalée de Horton?
La céphalée de Horton (algie vasculaire de la face, ou cluster headache) est une maladie caractérisée par des crises de douleur très intense, voire atroce, d’un seul côté du visage, en général autour de l’œil, dans la tempe, mais parfois aussi dans les dents, l’oreille et le cou. Cette douleur est réputée pour être la pire connue par l’être humain. Les crises durent moins de 3 h. Elles sont souvent accompagnées de larmoiement, de congestion nasale ou d’écoulement du nez, d’une fermeture de la paupière et d’une rougeur de l’œil, du côté de la douleur. Les patients ont tendance à être agités et irritables durant les crises, même envers les personnes qui essaient de les aider. Le nombre de crises varie de 1 par 2 jours à 8 par jour. Les crises surviennent parfois aux mêmes heures régulièrement, souvent la nuit. L’alcool peut être un déclencheur des crises. Elles viennent par périodes de quelques semaines ou mois, parfois durant certaines saisons.
Quelle est la cause de la céphalée de Horton?
La cause exacte de la céphalée de Horton est inconnue. La recherche est très active. Plusieurs études se sont concentrées sur une structure qui se nomme l’hypothalamus. Cette structure contrôle les cycles éveil- sommeil et la sécrétion de plusieurs hormones. On pense que quelque chose en lien avec l’hypothalamus déclenche la crise qui active les structures responsables de la douleur de la face, avec une réaction réflexe qui entraîne le larmoiement, la congestion nasale et les autres symptômes associés.
Est-ce que la céphalée de Horton est une migraine?
Non. Il s’agit de deux maladies qui se ressemblent, mais qui sont différentes et se traitent différemment. Les migraines atteignent plus souvent les femmes, alors que la céphalée de Horton atteint 3 hommes pour une femme. Les crises de céphalée de Horton durent moins de 3 h, alors que les migraines durent plus de 4 h. Plusieurs autres différences permettront à votre médecin de différencier les deux types de crises.
J’ai des symptômes depuis des années, pourquoi n’ai-je pas reçu de diagnostic avant?
La céphalée de Horton est une maladie peu connue, même des médecins. Le délai avant le diagnostic est en moyenne de 3 ans. Les crises peuvent ressembler à une douleur dentaire ou à une sinusite. Parfois les patients reçoivent de la cortisone pour une sinusite, mais la cortisone améliore aussi la céphalée de Horton. Les périodes finissent d’elles mêmes, donnant parfois l’impression que les traitements prescrits ont été efficaces. Parfois les patients ont des opérations des dents ou des sinus avant de recevoir le diagnostic de céphalée de Horton. Informez vos médecins de votre diagnostic afin qu’ils connaissent la maladie. Les symptômes sont tellement typiques que des cas ont identifiés dans des manuscrits de la Renaissance.
Est-ce que la céphalée de Horton est une maladie génétique que je peux transmettre à mes enfants?
La céphalée de Horton n’est pas considérée comme une maladie génétique. Il existe de rares cas familiaux, mais la plupart du temps il n’y a pas de transmission héréditaire.
Y a-t-il des risques de complications avec cette maladie?
La céphalée de Horton a tendance à s’améliorer avec le temps, surtout après l’âge de 60 ans. Il n’y a pas de risque de paralysie, de convulsions, de complications au niveau du cerveau. Les crises, même si très douloureuses, n’abîment pas le cerveau. Il n’y a pas de lien connu avec des anévrismes ou d’autres malformations. La céphalée de Horton peut être associée avec des tumeurs bénignes de la glande hypophyse.
Quels sont les traitements disponibles pour les crises de céphalée de Horton?
Il y a des traitements de crise et des traitements de fond qui servent à prévenir les crises et à diminuer leur fréquence. Le principal traitement de crise est le stylo d’Imiject (sumatriptan injectable). Il agit rapidement. On peut utiliser deux doses par jour maximum. Il est contre-indiqué pour toute personne ayant des problèmes cardiaques. Des formes en spray nasal existent pour l’Imitrex et le Zomig. L’oxygène à 100 % avec ventimasque peut être utilisé, il agit moins rapidement que l’Imitrex mais est aussi très efficace, et sans contre-indication ou restriction en fréquence d’usage.
Comment diminuer la fréquence des crises?
Le traitement de fond de première ligne est l’Isoptin 120 mg, ou verapamil, à raison de 3 à 6 comprimés par jour. Une surveillance du rythme cardiaque est nécessaire avec un électrocardiogramme (ECG) car ce médicament peut ralentir le cœur. D’autres traitements de fond existent, comme le lithium, la cortisone, ou encore le Topamax (topiramate) et le divalproex sodique (Epival), et votre médecin pourra vous les prescrire si nécessaire. Vous verrez peut-être sur Internet des techniques chirurgicales et de neurostimulation; il s’agit de techniques expérimentales, qui demandent une évaluation dans un centre d’expertise. Le CHUM offre depuis 2010 un programme de stimulation du nerf occipital.
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Lisez aussi
Pour plus d’information (en anglais seulement)
- OUCH (Royaume-Uni)
- Clusterbusters (États-Unis)
J’ai 57 ans, je suis diagnostiqué depuis que j’ai 25 ans.
Ca faisais trois ans que je n’en avais pas fait 2017 et la du jour au lendemain boom c’est reparti. Ma dernière crise avais duré 4 mois.
J’espère ne pas avoir à vivre ça encore. Présentement 3 à 4 céphalée par jour. Traitement de fond au verspamil et injection d’imitrex.
Bonjour je me présente mon est Andréanne Vallieres depuis 3 ou 4 ans environ j’ai des douleurs faciales très intense seulement dun côté du visage j’ai vue mon médecin il ma prescrit du submatriptan par contre le médicament ne fait pas toujours effet assez rapidement j’aimerais savoir quel genre de spécialiste aller voir je ne sais plus trop quoi faire !!j’ai vue chiro ostéopathe en vain.. merci de me répondre dune fille désespéré 😔
Bonjour,
Le mieux serait de consulter un médecin neurologue spécialiste de la migraine et des céphalées. C’est le médecin généraliste qui peut vous y référer. L’attente peut cependant être longue. En attendant, n’hésitez pas à discuter avec votre médecin d’autres possibilités de traitements.
Notre article « Qui consulter? » peut peut-être vous aiguiller : https://migrainequebec.org/ressources/qui-consulter/
Si vous avez envie d’échanger avec d’autres personnes qui vivent avec la migraine ou des céphalées, je vous invite à rejoindre notre groupe privé sur Facebook, Partage Migraine Québec : https://www.facebook.com/groups/312758085805229 Le groupe est très actif et offre un grand soutien au quotidien pour les participant(e)s.
Bon courage! Ça peut être très pénible de vivre avec des crises sur lesquelles on a peu de contrôle, mais beaucoup de personnes finissent par trouver le traitement qui leur convient.
Salut andreanne…la seul personne qui peu vraiment te diagnostiquer cette maladi de mar#^# ces unneurologue…demande a ton medecin de famille pour avoir un rendez vous (moi sa avait ete vraiment rapide) si tu na pas de medecin tu peu aller au clsc et demander pour avoir un rendez vous mes sa peu prendre plus de 6mois 🙁
Moi avec le verapamyle ça m’a aider malgré j’ai de nombreuses crise encore. J’ai aussi les injection à l’imitrex qui m’aide bcp à enlever la douleur en 10min.
Bonjour Éric, ça fait combien de temps que vous prenez le verapamil ( lodical 240 mg ?). J’ai ce traitement avec du Medrol 64 mg . Et quand une crise surgit, je prend un zolmitriptan qui attenue les crises. Mais pour le verapamil je m’en méfie .
C’est pour cela que je pose la question.
Merci d’avance.
Jai 37 ans , je suis diagnostiquer Algie vasculaire de la face depuis lage de 17..18 ans.. sles criss vien et sent va sans prevenir.. mais quand il sont la .. jsuis pris avec sa 2 a 6 mois minimum. Des crise dune duree 45 min a 2h avec un leger repis entre 5 a 10 min et Bang une autre crise.. et ainsi de suite a retetition .., jai entre 10 et 15 crise par jour .. sa me rend invalide le temp sa dure et ses lenfer , jdirais meme plus que lenfere est le paradie a coter de sa… douleur asser extremement intense .. jfini par tomber evanouie a momment donner parce que jai pu energie pour endurer sa.. ses juste trop .. et quand je reussi finalment a dormi.. ben Bang une crise encore.. je souhaite pas sa a personne du tout.. le pire martyr qu’un humain peut avoir a endurer et vivre
Bonjour j’ai 19ans ça fait 3 jour que j’ai très mal pendant 2-3h j’en peu plus je ne sait pas quoi faire je n’est pas encore était voir de medecin
Bonjour Nicolas,
La première étape dans la prise en charge de la migraine ou d’une autre céphalée est de consulter votre médecin de famille. Par la suite, il peut être nécessaire de consulter un ou une spécialiste des céphalées.
Pour vous aider dans cette démarche, lisez cette page : https://migrainequebec.org/ressources/qui-consulter/
Bonjour, mon nom Samuel. Sa fait présentement 6 ans que je suis diagnostiqué algie vasculaire faciale et après une période de 4 mois a faire des crises de 4h30 a 16h00 tout les jours, j’ai finalement eu ma première journée sans douleur … Wow ses fou comment la vie est belle durant cette seule accalmie … J’ai changer l’intégralité de mes habitudes de vie pour éviter les éléments déclencheur mais ses pas parfait… Je sais pas pour vous mais j’ai finalement réussi as trouver quelque élément que je crois relier mais je doit encore valider avec ma neurologue.. avant chaque crise j’ai une perte de contrôle de ma chaleur corporelle ses a dire je deviens glacé et brûlant en peu de temps et personnellement quelques jours avant j’ai des périodes d’insomnie accompagné d’un surplus d’énergie inexplicable.. avez vous aussi certain signe avant coureur car personnellement je ferais tout pour éviter des crises ou trouver des moyens plus naturel que la médication pour m’aider car je vien de faire arrêter tout traitement préventif a cause des nombreux effets secondaires qui me pourrissent la vie a long terme et je conserve toujours la médication pour traiter mais je veut diminuer la fréquence… Présentement je suis cycler a 21 jour entre les périodes de crise qui peuvent durer 4 jour et avoir entre 5 et 15 épisodes de douleurs par jour…
Bonjour,
Voici quelques ressources qui pourraient vous intéresser en lien avec ce que vous mentionnez :
-Guide de traitement de la migraine chronique : https://migrainequebec.org/guide-de-traitement-de-la-migraine-chronique/
– Les causes et les déclencheurs de la migraine : https://migrainequebec.org/les-causes-et-declencheurs-de-la-migraine/
– Produits de santé naturels pour la migraine : questions fréquentes : https://migrainequebec.org/produits-de-sante-naturels-pour-la-migraine-questions-frequentes/
– Produits naturels et migraine : https://migrainequebec.org/video/produits-naturels-et-migraine-2/
Enfin, si vous avez d’échanger avec d’autres personnes vivant avec la migraine ou des céphalées, joignez-vous à nos initiatives d’entraide :
-Groupe Facebook privé : https://www.facebook.com/groups/312758085805229
-Groupes d’entraide virtuelle sur Zoom : https://migrainequebec.org/ressources/groupes-dentraide/
Nous vous souhaitons un bon courage dans vos démarches.
Merci bcq pour les infos
AVIS IMPORTANT à ceux qui en souffrent et qui cherchent encore un traitement.
Parlez à votre médecin de Emgality !
J’ai commencé ce traitement il y 2 ans à l’essai qui venait à peine d’être homologué au Canada et ça a changé ma vie. Sans disparaître complètement ça a diminué la fréquence d’au moins 80-90%. Je suis passé de 5-6 crises atroces
de 1h30 par jours à 1-2 max par semaine et parfois 1-2 semaines sans en avoir.
Quelques petites ici et là mais rien de comparable.
C’est en injection de 3 seringues 1x par mois.
Jumelé avec le verapamil.
J’espère que ça pourra aider certains d’entre vous à calmer vos souffrances.
Bonjour, quelle horrible maladie. Je suis actuellement dans une « grappe ». Mon doc m’as prescrit du sumatriptan en injection. J’ai fait ma première injection hier. La bonne nouvelle 5 minutes plus tard, mon mal de tête était complètement disparu. Par contre, après l’injection, j’ai senti une chaleur m’envahir mon cou se raidir. Un genre de malaise généralisé d’environ 15 minutes mais rien d’insurmontable. La question, est-ce que ca s’estompe à force de l’utiliser? Aussi, est-ce qu’il y a un danger d’adiction à ce médicament? J’aimerais limiter l’utilisation de médicament autant que possible. J’ai lu que le botox aidait, quelqu’un sait ou on peut faire ce traitement dans la grande région de Montréal? Merci pour votre aide.
Il faudrait regarder avec votre pharmacien ou votre médecin traitant. Certains médicaments occasionnent des effets secondaires, mais chaque personne réagit différemment pour chaque médicament.
J’étais atteint de la céphalée de Horton de façon chronique et épisodique pendant 30 ans Pendant 8 ans 7 jrs 7 ensuite comme la plupart des Céphaléens je suis revenu épisodique. L’oxygène m’a beaucoup aidé, avec une sortie de 10 à 15 LPM durant 15 à 20 minutes et ensuite je pouvais reprendre parfois une vie normale. À l’époque avec l’aide du défunt neurologue Dr Meloche, neuro Dr Pépin et le Dr Joly ns avions fondé l’association des Céphaléens . J’ai donné qqs conférences sur Horton accompagné de psychologues et de médecins. J’ai surtout beaucoup appris sur cette maladie lorsque des scientifiques du CRIC et des neurologues ont étudié de près mon cas et fait qqs expériences. Suite à des études le pourcentage ( qui ne sont pas confirmé ) avant le barème était de 7 hommes atteints pour 1 femme maintenant aux dernières nouvelles 5 hommes pour 1 femme. Avant de quitter je tiens à sympathiser avec vous tous qui êtes atteints de cette fichu maladie
Bonjour je m’appelle Steve je fait des céphalées de hurton depuis que j’ai 26 ans et j’en est 38 présentement! J’ai pas de traitement de fond mais j’ai de l imitrex injection et oxygène à la maison ! J’ai fait un infarctus en 2016 et est ce que vous penser que le traitement de fond verapamyl pourrais être bien ! Car je c’est qu’il peut être contradictoire avec les cardiaques
merci beaucoup
Bonjour,
Pour avoir des réponses de fonds à vos questions concernant votre état en particulier, nous vous recommandons de consulter votre professionnel·le de la santé.