Ne jamais, jamais perdre espoir
Je m’appelle Marie Pagé. Je suis maintenant migraineuse épisodique, mais j’ai souffert de migraine chronique réfractaire pendant une vingtaine d’années.
Cela a commencé au début des années 90 par des maux de tête quasi-quotidiens. Ensuite, au fil du temps, des nausées récurrentes, avec ou sans céphalée, se sont ajoutées. Le tout a évolué en migraines pures et dures (mais j’ignorais à l’époque que c’était de cela qu’il s’agissait en réalité). Pendant cette période qui a duré un bon 10-12 ans, j’ai souffert de plusieurs dépressions anxieuses qui coexistaient avec mes crises de « maladie-mystérieuse-dans-ma-tête ».
Mon médecin de famille me disait de prendre des Advil et des Tylenol, sans m’aviser au préalable des dangers du rebond. Était-il seulement au courant? Il m’avait aussi suggéré de voir une psychologue pour mon anxiété. Donc, Tylenol et psychothérapie psychanalytique n’étaient vraiment pas un duo gagnant pour ma condition qui allait crescendo vers le désespoir. Ma psy disait que je somatisais et pendant des années on a essayé de voir le pourquoi du comment j’avais tellement de maux de tête. Un jour, elle m’a dirigée vers un psychiatre qui, lui, m’a donné du Prozac et m’a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire, validant ainsi mon sentiment de ne pas être normale et d’être névrosée.
Mes migraines et mon anxiété étaient toujours là. N’oubliez pas que durant tout ce temps, je pensais que c’était moi qui clochais et ma psy me disait : « tu vas aller travailler à tous les jours ». Je me faisais donc un devoir de l’écouter même si c’était pour moi un martyre. Avec le recul, je vois bien que j’étais en dépression majeure et que je souffrais de migraines qui, si elles avaient été bien soignées (les deux états), m’auraient probablement évité la chronicité et tout ce qui s’en est suivi.
Après une bonne dizaine d’années sans être prise au sérieux, mon médecin de famille m’envoie enfin voir un neurologue. Ma psy, outrée, me suggère alors qu’on arrête nos rencontres, ce que j’accepte car je sentais que nous avions fait le « tour de mon coco ». Ce neurologue m’a suivie pour une période d’à peu près deux ans, essayant divers traitements de fond, mais sans résultat. Il me réfère donc à la clinique de la migraine de l’Hôpital Notre-Dame où, au bout d’un an, j’ai pu voir un médecin spécialiste des céphalées. On a commencé par un long et pénible sevrage de 2 mois couplé à d’autres problèmes de santé ainsi qu’une chirurgie. Ensuite, encore la danse des traitements de fond qui ne fonctionnaient pas ainsi que des différents triptans durant une bonne dizaine d’années. Ce sont greffés à cela des traitements d’ostéopathie, la méthode ECHO, l’acupuncture, la physiothérapie, les ateliers My Tool Box, un psychologue pour la douleur et divers ateliers pour m’aider à vivre ou plutôt survivre.
Ces années ont été vraiment difficiles, car je continuais à travailler, ne voulant pas baisser les bras face à la douleur et au désarroi. Il va sans dire que des épisodes dépressifs et arrêts de travail ont fini par arriver (nous sommes en 2006 pour mon premier arrêt de travail). Je me suis même retrouvée en centre de crise, car j’avais vraiment des idées noires à un moment donné.
Lors de mon dernier arrêt de travail, en 2017, j’ai eu la très grande chance de participer à un protocole de recherche testant un anti-CGRP pour une période d’un an. Je devais cesser tout traitement prophylactique et ne garder que mon triptan en cas de crise. De mois en mois, mes migraines diminuaient en durée, en intensité et en fréquence pour finir par un score d’amélioration de 85 % au bout d’un an. Donc, en 2018, cessation du protocole de recherche et, miracle ou « reset » de mon cerveau, je ne sais trop, l’effet dure encore depuis ce temps. À noter cependant que durant ces quelques années, j’ai été post-ménopausée et j’ai pris ma retraite.
J’ai encore quelques migraines par mois, mais elles sont vraiment de courte durée et de faible intensité. Par ailleurs, la méditation pleine conscience et la lecture de textes bouddhistes m’ont énormément aidée, apportant un changement profond dans ma manière de voir les choses, ainsi que des lectures et ateliers sur la thérapie ACT (thérapie d’acceptation et d’engagement). Mais ce qui a vraiment, mais vraiment changé ma vie, en 2016, ce sont les rencontres d’entraide données par Migraine Québec (Migraine-Zéro à l’époque). J’ai vu et senti que je n’étais plus seule, que dorénavant une communauté riche en trucs, en espoir, en compassion m’attendait et il était clair pour moi que je pratiquerais le « donner au suivant » dans ce magnifique organisme. J’y suis bénévole depuis 2017 et membre du conseil d’administration depuis 2018. Je m’y suis fait de bonnes amies. Nous nous comprenons tellement et c’est toujours très agréable de passer de beaux moments ou sorties en leur compagnie.
Ce que j’aimerais que vous reteniez de mon histoire, c’est qu’il ne faut pas lâcher, il faut garder espoir en la vie et surtout la recherche. J’en suis la preuve vivante, je revis et c’est magnifique. Chaque jour est un cadeau. Je vous souhaite la pareille, sincèrement.
–Marie Pagé
Quel beau texte touchant et plein d’espoir Marie! Contente de te lire d’avoir pu te rencontrer en personne! Je site souvent ton histoire à mes amies et les jours où j’ai le goût de tout lâcher, je pense à toi et à l’espoir que tu m’inspire. Les anti-Cgrp n’ont pas été un succès pour moi à date alors, je garde espoirs envers les nouveaux traitements qui s’en viennent pour 2022. 😍
Merci beaucoup Maryse, c’est pour cela qu’il faut croire à la recherche. De nouveaux traitements vont voir le jour et, un jour, il y en a un qui fonctionnera pour toi, mais il faut y croire et, comme le disait ma chère maman, « laisse une petite lumière allumée » dans ton cœur. C’est cela l’espoir pour moi.
Magnifique et exemplaire Marie. Merci d’être.
Quel beau témoignage et quelle femme courageuse !
Merci Denise