La migraine est présente dans ma vie depuis toujours. Discrète pendant mon enfance et mon adolescence, elle était sous contrôle et plutôt sporadique. Présente au début de ma vie adulte, elle restait parfaitement gérable. C’est après ma première grossesse qu’elle est devenue une toile de fond sur une existence qui s’avérait auparavant prometteuse. Et plus les années passaient, plus elle venait perturber mes ambitions professionnelles et personnelles.
Un rêve éveillé
Je sais, j’ai parlé dans mon billet précédent que j’avais réussi à obtenir des aménagements sur mon lieu de travail pour qu’il soit migraine friendly. Je rêvais éveillée. Bien que je sache que certain·es réussissent à sensibiliser collègues et patron à cette ennemie invisible, je crois que cette situation demeure anecdotique.
Dans plusieurs milieux de travail, l’aménagement de l’environnement est tout simplement impossible. Le bruit, la lumière, la pression et le stress ne peuvent pas être évités. Et que dire des horaires de travail? Stricts ou atypiques, ils sont souvent une grande source d’angoisse pour une personne vivant avec la migraine.
La migraine ne se soucie pas de l’heure matinale où notre présence est requise au boulot. Ni des longues heures consécutives où on doit être aussi efficace qu’une personne en pleine forme. Et si on doit travailler de nuit? Elle en profitera pour tirer parti de cette situation où le sommeil est déréglé. Elle est toujours en arrière-plan, tentant de prendre le dessus sur une vie que l’on voudrait plus douce.
L’adaptation
J’ai même ajouté dans mon dernier article : « La migraine chronique peut être un fardeau lourd à porter sur le lieu de travail. Mais je refuse de laisser la douleur m’empêcher de poursuivre ma carrière. Je me bats pour mon travail, même si cela signifie des jours difficiles et des compromis. »
J’ai déjà appliqué ce principe, pendant de trop longues années. J’essayais de prendre le dessus sur la migraine ou même de l’ignorer (difficilement). Mais mon bien-être en souffrait énormément. Oui, je semblais avoir une vie « normale », ponctuée de « maux de tête » mais la douleur se pointait en tout temps. Plus j’essayais d’en faire abstraction, plus elle s’imposait.
Jusqu’au jour où j’ai décidé de me choisir. Tout d’abord, en réduisant mes heures de travail. Ensuite, en prenant un congé sans solde. Pour finir par abandonner devant cette invincible adversaire. J’ai démissionné, pensant qu’un travail à la maison serait plus compatible avec cette imprévisible rivale. Celle qui me laissait peu de répit.
Prendre le temps de la faire taire avant de commencer ma journée, à l’heure qui me convient, est un gros plus de ce mode de vie. Pouvoir m’étendre le temps qu’un médicament fasse effet et abrège le temps de douleur est tellement pratique. Me permettre de finir ma journée en tout confort est un cadeau inestimable.
C’est d’ailleurs la raison pour laquelle vous me lisez aujourd’hui. Mon nouveau métier de rédactrice web freelance m’emmène à rédiger, entre autres, des articles de blogue. Écrire pour Migraine Québec coulait de source.
Une vraie solution
« De solides observations scientifiques indiquent que le CGRP joue un rôle dans la migraine. Un CGRP administré par voie intraveineuse peut déclencher une migraine. Les concentrations sanguines de CGRP augmentent pendant une migraine. Par ailleurs, l’utilisation d’une pilule pour bloquer le CGRP permet de mettre fin à une crise. Cette approche semble donc prometteuse : cibler le CGRP dans une optique de prévention des migraines. » — article médical de Migraine Québec : Anticorps inhibiteurs du CGRP dans le traitement de la migraine
J’ai la chance de vivre à une époque où, enfin, la première prophylaxie dédiée aux personnes vivant avec la migraine est maintenant disponible. De plus, cette injection mensuelle est pratiquement exempte d’effets secondaires.
« Un des avantages des anticorps monoclonaux inhibiteurs du CGRP est le faible risque d’effets secondaires (bonne tolérabilité). Les effets secondaires sont principalement reliés à la douleur au point d’injection. Voilà une bonne nouvelle pour les gens qui ont essayé des traitements préventifs administrés par voie orale avec des effets secondaires courants comme un gain de poids, de la somnolence ou des difficultés cognitives. Aucun de ces effets n’a été signalé avec les anticorps monoclonaux du CGRP. » — article médical de Migraine Québec : Anticorps inhibiteurs du CGRP dans le traitement de la migraine
J’ai donc l’opportunité d’avoir accès à Aimovig, un anti-CGRP. J’ai vu une réelle amélioration au niveau de la fréquence et de l’intensité de migraines qui étaient devenues quotidiennes. Au moment d’un changement d’assureur, j’en ai été privée pendant quelques mois. J’ai pu constater que l’absence de ce traitement réduisait ma qualité de vie. Ce qui prouve que, dans mon cas, Aimovig est une bonne option dans la gestion de cette affection sournoise.
Tout n’est pas parfait
J’ai souvent parlé de mon bruxisme sur ce blogue. Depuis le commencement de la prise d’Aimovig, ce trouble m’emmène à me demander s’il était possible pour moi de vivre une vie presque sans migraine. Si ma mâchoire se détendait la nuit, est-ce que je contrôlerais mieux la douleur, sans médicament? Est-ce que mes matinées pourraient ressembler à autre chose qu’un combat quotidien? Est-ce que je pourrais espérer retourner sur le marché du travail?
« J’aimerais tellement pouvoir connaître un réveil sans cette douleur. Celle qui s’insinue dans ma tête en plein sommeil. Qui me réveille toutes les nuits, à deux ou trois heures du matin. Profitant d’une fenêtre d’éveil pour me torturer davantage. » —Les bras de Morphée
La migraine a été une compagne fidèle (indésirable) dans ma vie, évoluant d’une présence discrète à une force perturbatrice au fil des années. J’ai longtemps tenté de l’ignorer, de la surpasser, mais au final, cela n’a fait qu’empirer ma situation et affecter mon bien-être. J’ai dû prendre la décision de me choisir, de m’adapter à ma condition, en réduisant mes heures de travail et en finissant par changer de carrière pour travailler de chez moi.
