Article gracieuseté de Migraine.com. Cet article a été traduit de l’anglais avec l’autorisation expresse et ne peut être copié ou reproduit sans l’autorisation écrite de Migraine.com/Health Union LLC. Voici l’article original : https://migraine.com/living-migraine/emotional-roller-coaster-ride-chronic-episodic/
Par Holly Harding Baddour, 2 mars 2018
Imaginons que les gens puissent choisir entre une douleur au quotidien et une douleur quelques fois par semaine. La plupart d’entre eux choisiraient la deuxième option, n’est-ce pas? Cela va de soi. Or un tel choix ne se présente pas avec un trouble neurologique complexe comme la migraine. Le problème n’est jamais aussi simple. Certains d’entre nous souffrent de la migraine chronique, d’autres, de la migraine épisodique. Certaines personnes passent même de l’une à l’autre ou souffrent d’une combinaison des deux. Bien entendu, rien ne nous permet d’affirmer qu’un type de migraine est mieux ou est pire qu’un autre. La douleur, c’est la douleur, et la douleur migraineuse, peu importe la façon dont elle se présente, demeure particulièrement intense et peut parfois être terrifiante.
Un sursis
Je vis avec la migraine chronique depuis des années. Elle prend la forme d’une douleur de base, constante, sur laquelle se superposent des pointes aiguës, soit des crises de migraine. Récemment, je me suis rendu compte que ce schéma régulier de douleur présentait curieusement quelques avantages. Je ne m’en serais probablement jamais aperçue si je n’avais pas fait l’expérience d’un bref sursis de ma douleur constante. Ça m’est arrivé récemment, et ça a été fantastique. Vivre des moments sans douleur, c’était un peu comme boire l’eau la plus pure du monde. Je pouvais prendre de profondes respirations, comme je ne l’avais pas fait depuis des années. J’ai senti que des nœuds tenaces dans mes muscles commençaient à se délier. J’avais peine à croire que ce sursis était réel, alors j’ai gâché les premières journées dans la peur de déclencher une migraine. Mais après un certain temps, j’ai commencé à jouir de la vie de manière différente. J’ai fait des plans avec des amis, et j’ai suivi ces plans. J’ai fait un peu de travail au jardin sans déclencher une crise. Ça a été exceptionnel.
Ça revient!!!
Évidemment, avant longtemps, j’ai fait une crise de migraine et je me suis retrouvée au lit. La crise n’était ni particulièrement intense ni particulièrement longue, mais elle m’a plongée dans une épouvantable spirale d’émotions. Être frappée si durement sur le plan émotionnel a été une surprise, et cela m’a poussée à réfléchir pour tenter de savoir pourquoi.
Lorsque la migraine nous laisse en douleur tous les jours durant de longues périodes, nous finissons par nous ajuster à cette réalité. Au départ, lorsque notre condition passe d’un état épisodique à un état chronique, nous vivons un grand bouleversement émotionnel et devons mobiliser beaucoup d’efforts pour accepter l’idée de vivre avec la douleur la plupart des jours. Je fais ce travail depuis des années, et j’en suis venue à faire la paix avec ma réalité. Lorsqu’une pause est survenue dans ma douleur chronique et que je suis revenue (bien que temporairement) à des migraines épisodiques, j’ai vécu une montagne russe d’émotions auxquelles je ne m’attendais pas.
Évidemment, tous les moments vécus en étant libérés de la douleur sont les bienvenus. Nous profitons des splendeurs de la vie à des degrés inexpérimentés depuis parfois des années (même si nous nous sommes réconciliés avec cette réalité). L’émerveillement ressenti est à la fois extraordinaire et mélancolique, car c’est un rappel de tout ce dont nous avons été privés.
SURPRISE
D’un autre côté, passer d’un état chronique à des crises épisodiques demande de s’adapter à la possibilité d’être surpris à tout moment par une douleur aiguë. C’est là que réside un des rares avantages d’une douleur chronique quotidienne. Nous pouvons compter sur sa régularité. Nous savons que nous serons en douleur tous les jours, et pouvons planifier notre vie en conséquence. Les migraines épisodiques désorganisent entièrement notre vie. C’est une expérience bouleversante et démoralisante. De plus, c’est une expérience que j’avais complètement oubliée. Je n’avais pas souffert d’une migraine distincte depuis des années. J’ai été déroutée et découragée de me retrouver au tapis alors que je me tenais jusque-là bien droite. L’expérience est complètement différente de la migraine chronique, qui me maintient dans un état de douleur constant.
En vérité, il est difficile de trouver de réels avantages à l’une ou l’autre de ces réalités. Qu’elle soit épisodique ou chronique, la migraine est une expérience de vie invalidante aux ramifications complexes. Les deux formes sont très différentes, et si nous avions le choix, nous ne choisirions certainement ni l’une ni l’autre. Malgré tout, il est intéressant de réfléchir à ces différences et de prendre conscience des défis auxquels tous les migraineux font face.
Êtes-vous aux prises avec la migraine épisodique ou chronique? Voyez-vous des avantages à l’une ou l’autre de ces conditions?
Votre texte m’a vraiment remuée. Je suis chronique.
L’an dernier, pareille date, j’étais en vacances, migraine présente, mais de faible intensité. Bang, foudroyante pulsatile qui me frappe de plein fouet vers 16h00.. J’ai dû rester dans ma chambre avec glace sur la tête, couchée et incapable d’assister au souper de fête que j’avais planifié avec un couple d »amis. Le maxalt, j’en avais pas pris depuis 2 ans. Ce fut mon souper….
Je reste traumatisée et évite des acrivités qui me rendent heureuse, en peur qu’un tel incident revienne.
Merci.
Moi ce sont des migraines épisodiques avec lequel je dois vivre. Je ne sais jamais à quel moment cela va se produire. Mais ce que je sais, c’est que j’en fais au moins 6 par mois et c’est très difficile à vivre. De plus, en vieillissant, j’ai de nouveau symptômes qui sont apparus, comme la nausée 🤢
Moi, ce que je trouve difficile actuellement, ce sont les déceptions quand tu penses avoir trouvé une solution. Je viens de commencer Aimovig et, le premier mois j’ai eu une diminution de 50% de mes migraines et moins intenses. J’en suis au 2e mois et je viens d’avoir, ce que j’appelle mes ´nuits d’enfer’ (douleur intense toute une nuit malgré les triptans). Il y a quelques années, j’avais trouvé qu’un traitement contre l’apnée du sommeil m’aidait. Mais ce ne fut que pour un temps. Chaque fois, j’ai beau me méfier, je crois avoir trouvé une solution, ce qui ne dure qu’un temps. Mais bon, il faut garder espoir. Merci du partage.