Mieux vivre avec la migraine

 

Comment parler
de la migraine
avec son entourage

Conseils pour mieux communiquer avec famille et amis

« Du manque de sommeil à la détérioration des relations sociales, les personnes qui vivent avec la migraine doivent composer avec des impacts significatifs sur leur qualité de vie, impacts qui ne sont pas reconnus puisqu’ils passent inaperçus. » 

-Rapport de Migraine Canada, Burden of Migraine : An Invisible Disease (2023)

En 2023, Migraine Canada publie un rapport sur la qualité de vie des personnes qui vivent avec la migraine. Les participant·es rapportent entre autres des impacts importants sur leurs relations familiales, amoureuses et sociales. Par exemple :

  • 86% ont l’impression d’être un fardeau pour les autres;
  • 69% rapportent des impacts négatifs sur leur relation avec leur conjoint.e;
  • 58% des participant·es ayant des enfants pensent qu’ils·elles seraient de meilleurs parents s’ils·elles ne vivaient pas avec la migraine;
  • plus de 80% des participant·es affirment avoir développé des symptômes d’anxiété et/ou et dépression en raison de la migraine.

Pour que les impacts de la migraine soient davantage connus et reconnus, il est important de parler de la migraine avec votre entourage. Choisissez des personnes en qui vous avez confiance, et avec qui vous souhaitez aborder le sujet. 

La manière d’ouvrir le dialogue et les éléments que vous allez mentionner dépendront de la personne à qui vous vous adresserez. Pour quelqu’un qui ne vit pas avec la migraine, rappelez-vous qu’il peut être difficile de comprendre l’ampleur de la maladie. Il peut être aidant de : 

  • réfléchir à l’avance aux informations que vous souhaitez communiquer;
  • choisir un moment opportun - dites à la personne que vous souhaitez lui parler de votre situation, optez pour un moment d’accalmie (vous n’êtes pas en crise, et la personne est disposée à vous écouter);
  • parler au « je » - profitez de cette opportunité pour exprimer vos préoccupations, vos besoins et vos émotions, en lien avec la migraine (évitez de blâmer l’autre en utilisant des formulations telles que : «j’ai [eu] une migraine parce que tu…»).

Voici des exemples d’éléments que vous pourriez aborder avec vos proches : 

  • informations sur la maladie (surtout ce qui vous concerne particulièrement - déclencheurs, signes de prodrome, symptômes);
  • vos besoins - expliquez ce que vos proches peuvent faire pour vous aider;
  • lorsque vous êtes en crise, dites-le, et faites part de vos besoins immédiats;
  • exprimez l’impact de la migraine sur vos émotions et votre humeur (par exemple, vous pourriez dire à un·e ami·e : «je suis déçu·e lorsque je dois annuler une activité que nous avions prévue ensemble»).

La migraine a des impacts sur votre vie, et sur la vie de vos proches. Lors des échanges, il est important de prévoir du temps pour laisser l’autre personne vous parler de ses inquiétudes ou difficultés, en lien avec votre situation. Donnez-lui l’occasion d’exprimer les émotions qu’elle vit. Ensuite, pensez à trouver des solutions communes. Vous pourriez en profiter pour rappeler à cette personne qu’elle doit prendre soin d’elle, et ne pas s’épuiser en vous offrant son soutien. Encouragez-la à continuer ses activités (physiques, sociales, etc.). Il existe aussi des groupes de soutien pour les proches aidant·es.